Praha – V Praze se koná mezinárodní lékařská konference, jejímž cílem je vyměnit si zkušenosti a posunout se dál v léčbě epidermolýzy. Jedná se o genetické onemocnění, běžně označované anglickou zkratkou EB, které je nevyléčitelné a projevuje se puchýři na kůži celého těla. Ve světě se vyskytuje u půl milionu lidí.
Scott O'Sullivan z Velké Británie se s EB už narodil. Jeho rodina ho celý život podporovala, ale najít si práci pro něj vůbec nebylo snadné. Měl však štěstí - už čtyřiadvacet let pracuje v bance. Nejtěžší podle něj bylo dětství. Kvůli svému vzhledu většina nemocných skoro nechodí ven, protože se jich lidé straní.
Jenom v Evropě touto vzácnou vadou trpí třicet tisíc lidí, v Česku je kolem 180 pacientů a 70 z nich má vážnou formu EB. „Oni jsou kolem 10 až 15 roku věku uvázáni na invalidní vozík, jejich ruce ztrácí svoji funkci,“ vysvětlila Magda Hrudková ze společnosti Debra.
Epidermolýza se může rozvinout v rakovinu kůže
Nemocní musí celý život navštěvovat lékaře, denně tráví minimálně tři hodiny ošetřováním a převazy nemocné kůže. Mají však i další komplikace. „Velkým nebezpečím těžkých forem tohoto onemocnění je karcinom kůže, který se objevuje už kolem 20 roku,“ řekla primářka dětského kožního oddělení brněnské fakultní nemocnice.
Právě tam se nachází jediné specializované centrum. Nemocným se snaží zprostředkovat pomoc i společnost Debra, která pro ně pořádá zájezdy nebo radí rodičům, kterým se narodilo miminko s epidermolýzou. Debra teď pořádá veřejnou sbírku, která potrvá až do roku 2010. Peníze půjdou na lůžka, obvazy a další potřeby pro lidi nemocné EB.
