Děti s těžkou a nevyléčitelnou nemocí mohou žít měsíce, ale i roky. Jenže péče pro ně v polovině republiky chybí. Aktuálně ji potřebuje zhruba osm tisíc dětí. Neziskové organizace ani hospice pomoc nestíhají. Nově proto v Hořovicích vzniklo dětské oddělení dlouhodobé intenzivní péče.
Nové oddělení funguje tři měsíce v nemocnici v Hořovicích. V šesti pokojích mají stále téměř plno. Sestry i lékaři stále sledují děti v pokojích i na monitorech. Aktuálně pečují o čtyři pacienty od dvou do osmi let, které už nelze vyléčit.
„Péče o děti s život limitujícími diagnózami je přece jenom odlišná od péče o akutně nemocné dítě. Většinou je dlouhodobá,“ uvedla primářka dětského oddělení Nemocnice Hořovice Mahulena Mojžíšová.
Pomáhají i rodině Lukešových. Syn je nemocný šest let – má těžkou epilepsii. Všem jde o jediné – závěr života chlapci zkvalitnit. Paliativní tým je připravený rodině radit kdykoliv i po telefonu. „Za šest let mi spadl kámen ze srdce, že vím, že kdybych onemocněla, tak o něj bude postaráno,“ svěřila se Danielova matka Natali Lukešová.
Zatímco u dospělých jde hlavně o nádory, u dětí spíše o selhání srdce, svalovou dystrofii nebo těžké vrozené vývojové vady.
„Vidíme u našich dětí, že předčasně zmoudří, v závěru života je jim čtrnáct, patnáct, šestnáct. Někdo si přeje jet do Disneylandu, nebýt napojený na ventilátor,“ nastínila lékařka kliniky dětské hematologie a onkologie Fakultní nemocnice v Motole Lucie Hrdličková.
Jenže péče o nevyléčitelně nemocné děti se potýká s nedostatkem personálu a hlavně peněz. O tom teď debatovali zástupci nemocnic i pojišťoven. „Péče je mimo systém úhrad z veřejného pojištění,“ potvrdila Hrdličková.
Podle lékařů systém českého zdravotnictví není na smrt dětí připravený. Ministerstvo zdravotnictví i proto na začátku příštího roku rozjede zkušební paliativní program v sedmi nemocnicích.
