Hemofilici se obávají ohrožení léčby, podle SÚKL nic nehrozí

Praha - Léčba pacientů s poruchou krevní srážlivosti je podle Českého svazu hemofiliků ohrožena. Některé životně důležité léky si prý nadále nemohou aplikovat doma, ale musejí kvůli tomu být hospitalizováni. Česku kvůli tomu podle svazu hrozí „nebetyčná ostuda“. Změnu značení léků udělal lékový ústav, ten ale ohrožení pacientů odmítl. Jejich obavy prý vznikly nesprávným výkladem rozhodnutí úřadu. Lékaři mohou dál psát pacientům léky pro domácí léčbu.

Při úrazu a krvácení musejí pacienti okamžitě dostat do žíly faktor srážlivosti, který krvácení zabrání. Lék mají proto stále u sebe. Je to nutné, protože časté krvácení zhoršuje stav jejich kloubů, pacienti pak potřebují kloubní implantát. Operace stojí stovky tisíc korun. Bez léčby končí pacienti na vozíku.

V ČR žije zhruba 800 hemofiliků, přes dvě stovky jsou děti a dospívající do 18 let. Nemoc se nejčastěji zjistí screeningem v porodnici.

„Léčba hemofilie prodělala za 25 let úžasný pokrok, na jehož konci stojí snadná aplikace léčebného produktu prakticky kdekoli a hlavně okamžitě. Ústav však rozhodl zcela nepochopitelně, že léčbu zruší a vrátí hemofiliky o mnoho let zpátky,“ uvedl předseda Českého svazu hemofiliků Vladimír Dolejš. Proti rozhodnutí ústavu vystoupily odborné lékařské společnosti. „Obava pacientů vznikla nesprávnou interpretací dopadu rozhodnutí ústavu v oblasti cen a úhrad. Aktuálně je zajištěna úhrada přípravků s koagulačním faktorem VIII. Ústav si je vědom důležitosti této léčby a tento fakt zohledňuje i v běžících správních řízeních,“ vysvětlila mluvčí Státního ústavu pro kontrolu léčiv Veronika Petláková.

SÚKL změnil podle platné legislativy symboly pro vykázání péče zdravotní pojišťovně, nijak to podle Petlákové ale nezasahuje do možnosti používat tyto léky v domácí péči. Hemofilická centra tak nadále mohou vydávat lék pro domácí léčbu a řádně je vykázat pojišťovně, shrnula.

Výběr redakce

Aktuálně z rubriky Domácí

Volodymyr Zelenskyj předal Petru Pavlovi řád za zásluhy o Ukrajinu

Ukrajinský prezident Volodymyr Zelenskyj po pátečním jednání v Kyjevě předal českému prezidentovi Petru Pavlovi Řád knížete Jaroslava Moudrého nejvyššího stupně za osobní přínos ke spolupráci a za obhajobu územní celistvosti země. Ukrajina udělila Pavlovi tento řád již loni v srpnu, ale oficiálně si ho převzal až nyní. Český prezident pokračuje druhým dnem v návštěvě země. Podle něj česká iniciativa zajišťuje polovinu dodávek munice pro ukrajinskou armádu.
včeraAktualizovánopřed 9 hhodinami

Čech vězněný ve Venezuele Jan Darmovzal byl propuštěn

Po několika týdnech intenzivního vyjednávání se podařilo propustit Čecha Jana Darmovzala vězněného ve Venezuele. Na mimořádném brífinku to ve sněmovně oznámili ministr zahraničí Petr Macinka (Motoristé) a premiér Andrej Babiš (ANO). Český občan byl dle Macinky propuštěn v pátek okolo 04:00 SEČ a je v docela uspokojivém zdravotním stavu v Caracasu. Česko pro něj do země posílá letadlo. Macinka později Radiožurnálu sdělil, že letoun do Prahy přepraví i dalších šest propuštěných jiných národností.
včeraAktualizovánopřed 10 hhodinami

Pavel: Česká iniciativa dodává Kyjevu půlku munice. Zelenskyj za ni děkoval

Česká muniční iniciativa zajišťuje polovinu dodávek velkorážní munice pro ukrajinskou armádu, řekl prezident Petr Pavel po pátečním setkání se svým ukrajinským protějškem Volodymyrem Zelenským v Kyjevě. Ten ocenil, že bude projekt pokračovat i za nové vládní koalice. Hlavy státu hovořily také o stavu mírových jednání či situaci v ukrajinské energetice, která se potýká s problémy v důsledku ruských útoků.
včeraAktualizovánopřed 10 hhodinami

Sněmovna vyzvala Pavla ke jmenování ministrů. Postoj Hradu nezměnila

Sněmovna vyzvala prezidenta Petra Pavla, aby jmenoval ministry podle návrhů premiéra. Výzva se týká čestného prezidenta Motoristů Filipa Turka, kterého Pavel kvůli jeho postojům a výrokům odmítl jmenovat ministrem životního prostředí. Hrad vzal usnesení na vědomí, sněmovna má ke stanovisku právo, nemůže ale prý prezidentovi ukládat povinnosti. Názor prezidenta dokument nezměnil, poznamenal Hrad.
včeraAktualizovánopřed 11 hhodinami

Ředitel Nemocnice Na Františku Erhart po obviněních rezignoval

Ředitel pražské Nemocnice Na Františku (NNF) David Erhart oznámil rezignaci na funkci kvůli obviněním, které tento týden zveřejnil server Seznam Zprávy. Učinil tak na pátečním jednání radních Prahy 1, informovala mluvčí městské části, jež nemocnici zřizuje. Obvinění, mimo jiné z bossingu, Erhart odmítl. Rada schválila, že v nemocnici nechá udělat externí forenzní audit a plánuje i trestní oznámení.
včeraAktualizovánopřed 12 hhodinami

Na Ukrajinu poputují další maskovací sítě z Česka

Maskovací sítě pro Ukrajinu nově pletou dobrovolníci v Jablonci nad Nisou. Vznikla tam iniciativa Motanka. Asi šestnáct sítí odtamtud mají v plánu poslat na konci ledna do centra ve Lvově. Pletení sítí pro zemi bránící se už téměř čtyři roky otevřené ruské invazi se v tuzemsku věnují i další organizace – například v Brně.
před 12 hhodinami

Rakušan nebyl zvolen místopředsedou sněmovny

Předseda opozičního hnutí STAN Vít Rakušan neuspěl v prvním kole tajné volby čtvrtého místopředsedy sněmovny. Bývalý ministr vnitra je teď jediným kandidátem. Poslanci v pátek naopak podpořili návrh na zastavení růstu sociálních odvodů živnostníků. Opozice opět neprosadila doplnění programu schůze o odvolání předsedy SPD Tomia Okamury z čela sněmovny kvůli výrokům o Ukrajině. Sněmovna hlasy koalice vyzvala prezidenta, aby jmenoval ministry bezodkladně.
včeraAktualizovánopřed 13 hhodinami

Přes dvacet státních institucí uzavřelo smlouvy s Agrofertem. Navzdory zákonu o střetu zájmů

Více než dvě desítky státních institucí uzavřely v rozporu se zákonem o střetu zájmů smlouvy s firmami z holdingu Agrofert, zjistil server iRozhlas.cz z dat Hlídače státu. Hodnota smluv podle serveru činí zhruba 15 milionů korun. Premiér Andrej Babiš (ANO) ve čtvrtek uvedl, že stále čeká na veřejnoprávní souhlasy ze zahraničí, aby mohl vložit akcie skupiny Agrofert do svěřenského fondu. Mluvčí Agrofertu Pavel Heřmanský řekl, že změna akcionáře nemá na běžný chod společností holdingu vliv.
před 14 hhodinami
Načítání...