Hemofilici se obávají ohrožení léčby, podle SÚKL nic nehrozí

Praha - Léčba pacientů s poruchou krevní srážlivosti je podle Českého svazu hemofiliků ohrožena. Některé životně důležité léky si prý nadále nemohou aplikovat doma, ale musejí kvůli tomu být hospitalizováni. Česku kvůli tomu podle svazu hrozí „nebetyčná ostuda“. Změnu značení léků udělal lékový ústav, ten ale ohrožení pacientů odmítl. Jejich obavy prý vznikly nesprávným výkladem rozhodnutí úřadu. Lékaři mohou dál psát pacientům léky pro domácí léčbu.

Při úrazu a krvácení musejí pacienti okamžitě dostat do žíly faktor srážlivosti, který krvácení zabrání. Lék mají proto stále u sebe. Je to nutné, protože časté krvácení zhoršuje stav jejich kloubů, pacienti pak potřebují kloubní implantát. Operace stojí stovky tisíc korun. Bez léčby končí pacienti na vozíku.

V ČR žije zhruba 800 hemofiliků, přes dvě stovky jsou děti a dospívající do 18 let. Nemoc se nejčastěji zjistí screeningem v porodnici.

„Léčba hemofilie prodělala za 25 let úžasný pokrok, na jehož konci stojí snadná aplikace léčebného produktu prakticky kdekoli a hlavně okamžitě. Ústav však rozhodl zcela nepochopitelně, že léčbu zruší a vrátí hemofiliky o mnoho let zpátky,“ uvedl předseda Českého svazu hemofiliků Vladimír Dolejš. Proti rozhodnutí ústavu vystoupily odborné lékařské společnosti. „Obava pacientů vznikla nesprávnou interpretací dopadu rozhodnutí ústavu v oblasti cen a úhrad. Aktuálně je zajištěna úhrada přípravků s koagulačním faktorem VIII. Ústav si je vědom důležitosti této léčby a tento fakt zohledňuje i v běžících správních řízeních,“ vysvětlila mluvčí Státního ústavu pro kontrolu léčiv Veronika Petláková.

SÚKL změnil podle platné legislativy symboly pro vykázání péče zdravotní pojišťovně, nijak to podle Petlákové ale nezasahuje do možnosti používat tyto léky v domácí péči. Hemofilická centra tak nadále mohou vydávat lék pro domácí léčbu a řádně je vykázat pojišťovně, shrnula.

Výběr redakce

Aktuálně z rubriky Domácí

„Ukrajina bojuje o život,“ řekl Zelenskyj na summitu EU

V Bruselu probíhá summit EU, na kterém promluvil i ukrajinský prezident Volodymyr Zelenskyj. Lídři sedmadvacítky řeší hlavně další finanční podporu Kyjeva pro roky 2026 a 2027. Nemůžeme si dovolit selhat, zdůraznila šéfka diplomacie EU Kaja Kallasová. V případě využití zmrazených ruských aktiv musí nést riziko všechny státy Unie, uvedla pak šéfka Komise Ursula von der Leyenová. Česko na summitu zastupuje nový premiér Andrej Babiš (ANO).
04:07Aktualizovánopřed 38 mminutami

ČNB ponechala základní úrokovou sazbu beze změny

Bankovní rada České národní banky (ČNB) ponechala základní úrokovou sazbu beze změny na 3,5 procentech. Informoval o tom ředitel odboru komunikace ČNB Jakub Holas. Finanční trh stabilitu úrokových sazeb očekával.
15:19Aktualizovánopřed 2 hhodinami

Havlův odkaz je zvláště letos stále aktuální, uvedl Vystrčil

Odkaz bývalého prezidenta Václava Havla je podle předsedy Senátu Miloše Vystrčila (ODS) zvláště v letošním roce stále aktuální. Týká se svobody a schopnosti zastat se druhého, uvedl na pražském Vinohradském hřbitově. Lidé tradičně nosí květiny a svíčky k Havlově chalupě na Hrádečku, kde před čtrnácti lety zemřel. Ředitel Knihovny Václava Havla pak na prvního českého prezidenta zavzpomínal společně s velvyslanci a velvyslankyněmi USA, Německa, Nizozemska, Slovenska a Kanady.
07:59Aktualizovánopřed 4 hhodinami

Hrad potvrdil Turkovi schůzku s prezidentem Pavlem

Prezident Petr Pavel přijme v pondělí 22. prosince v 11:00 na Pražském hradě čestného prezidenta Motoristů a poslance Filipa Turka. Odbor komunikace prezidentské kanceláře to oznámil na svém webu. Motoristé chtějí, aby se Turek stal ministrem životního prostředí. Úřad vede dočasně ministr zahraničí a předseda strany Petr Macinka (Motoristé). Turek potvrdil, že na Hrad v pondělí půjde.
11:47Aktualizovánopřed 5 hhodinami

Pavel jmenoval ústavním soudcem Michala Bartoně

Vysokoškolský pedagog a odborník na ústavní právo Michal Bartoň se stal ústavním soudcem. Do funkce jej ve čtvrtek na Pražském hradě jmenoval prezident Petr Pavel. Devětačtyřicetiletý Bartoň nahradí u Ústavního soudu (ÚS) profesora občanského práva Josefa Fialu, kterému tuto středu vypršel desetiletý mandát. Pavel v projevu ocenil, že nově sestavený Ústavní soud funguje jako tým, ačkoliv ho společně se Senátem sestavil ze silných osobností.
11:29Aktualizovánopřed 6 hhodinami

Premiér a předsedové parlamentu budou brát od ledna přes 300 tisíc korun

Platy vrcholných politiků vzrostou od ledna zhruba o pět procent. Premiér a předsedové parlamentních komor budou vůbec poprvé brát více než 300 tisíc korun hrubého měsíčně. Plat řadového poslance se zvýší o 5500 na 115 tisíc. Prezident bude dostávat 383 200 korun, o 18 200 korun víc než letos. Vyplývá to ze sdělení ministerstva práce a sociálních věcí (MPSV) o vyhlášení platové základny, z níž se platy odvozují.
před 6 hhodinami

Víkend bude zatažený a mlhavý, maxima dosáhnou asi pěti stupňů

O nadcházejícím víkendu bude v Česku většinou zataženo, slunce se objeví jen ojediněle. Meteorologové očekávají mlhy a mrholení, někde mohou být i mrznoucí. Nejvyšší teploty se budou pohybovat kolem pěti stupňů Celsia, při malé oblačnosti i nepatrně výše, vyplývá z předpovědi Českého hydrometeorologického ústavu (ČHMÚ).
08:47Aktualizovánopřed 6 hhodinami

Provoz na D1 na Vysočině byl po hromadné nehodě plně obnoven

Provoz na dálnici D1 na Vysočině ve směru na Brno na stém kilometru zastavila ve čtvrtek před 8:30 asi na hodinu a půl hromadná dopravní nehoda devíti osobních aut, nákladního auta a dodávkového auta s přívěsem. Od desáté hodiny bylo místo průjezdné jedním pruhem, před půl dvanáctou už byl provoz plně obnoven. Mluvčí záchranné služby Kraje Vysočina Petr Janáček sdělil, že se lehce zranilo šest osob. Tři z nich byly podle policie převezeny do nemocnice.
09:18Aktualizovánopřed 6 hhodinami
Načítání...