Hemofilici se obávají ohrožení léčby, podle SÚKL nic nehrozí

Praha - Léčba pacientů s poruchou krevní srážlivosti je podle Českého svazu hemofiliků ohrožena. Některé životně důležité léky si prý nadále nemohou aplikovat doma, ale musejí kvůli tomu být hospitalizováni. Česku kvůli tomu podle svazu hrozí „nebetyčná ostuda“. Změnu značení léků udělal lékový ústav, ten ale ohrožení pacientů odmítl. Jejich obavy prý vznikly nesprávným výkladem rozhodnutí úřadu. Lékaři mohou dál psát pacientům léky pro domácí léčbu.

Při úrazu a krvácení musejí pacienti okamžitě dostat do žíly faktor srážlivosti, který krvácení zabrání. Lék mají proto stále u sebe. Je to nutné, protože časté krvácení zhoršuje stav jejich kloubů, pacienti pak potřebují kloubní implantát. Operace stojí stovky tisíc korun. Bez léčby končí pacienti na vozíku.

V ČR žije zhruba 800 hemofiliků, přes dvě stovky jsou děti a dospívající do 18 let. Nemoc se nejčastěji zjistí screeningem v porodnici.

„Léčba hemofilie prodělala za 25 let úžasný pokrok, na jehož konci stojí snadná aplikace léčebného produktu prakticky kdekoli a hlavně okamžitě. Ústav však rozhodl zcela nepochopitelně, že léčbu zruší a vrátí hemofiliky o mnoho let zpátky,“ uvedl předseda Českého svazu hemofiliků Vladimír Dolejš. Proti rozhodnutí ústavu vystoupily odborné lékařské společnosti. „Obava pacientů vznikla nesprávnou interpretací dopadu rozhodnutí ústavu v oblasti cen a úhrad. Aktuálně je zajištěna úhrada přípravků s koagulačním faktorem VIII. Ústav si je vědom důležitosti této léčby a tento fakt zohledňuje i v běžících správních řízeních,“ vysvětlila mluvčí Státního ústavu pro kontrolu léčiv Veronika Petláková.

SÚKL změnil podle platné legislativy symboly pro vykázání péče zdravotní pojišťovně, nijak to podle Petlákové ale nezasahuje do možnosti používat tyto léky v domácí péči. Hemofilická centra tak nadále mohou vydávat lék pro domácí léčbu a řádně je vykázat pojišťovně, shrnula.

Výběr redakce

Aktuálně z rubriky Domácí

Inspekce zadržela rumunské kamiony, udělila rekordní kauci a pokuty

Inspekce silniční dopravy (INSID) udělila rekordní kauci a pokuty v hodnotě 1,2 milionu korun rumunské dopravní společnosti, které zabavila tři kamiony. Dva překračovaly povolené rozměry šířky i délky, jeden z nich byl delší o 11,5 metru. Na nadrozměrný náklad neměl dopravce povolení. Třetí kamion byl přetížený o dvanáct tun. Ve všech vozech byly tachografy neodpovídající evropské legislativě.
před 3 hhodinami

Sněmovna schválila rozpočet pro letošní rok

Poslanecká sněmovna schválila letošní státní rozpočet se schodkem 310 miliard korun. Při schvalování přidala například peníze na sport nebo mládež. Opozice kritizovala mimo jiné podle ní nízké výdaje na obranu. Pro rozpočet hlasovalo 103 poslanců vládní koalice, proti bylo 88 poslanců opozice. Rozpočet nyní dostane k podpisu prezident Petr Pavel. Již dříve řekl, že ho vetovat nebude. Loni rozpočet skončil s deficitem 291 miliard korun.
včeraAktualizovánopřed 4 hhodinami

Šichtařová nechala notářsky ověřit rezignační dopis, nesplňoval podmínky

Markéta Šichtařová (Svobodní) nechala notářsky ověřit dopis, kterým se vzdává poslaneckého mandátu. Její původní rezignační dopis, který odeslala v úterý předsedovi sněmovny Tomiu Okamurovi (SPD), nesplňoval zákonné podmínky pro složení mandátu právě kvůli chybějícímu ověření. Šichtařovou by měl v dolní komoře nahradit předseda pražské organizace SPD a městský zastupitel Josef Nerušil.
včeraAktualizovánopřed 4 hhodinami

Na Hradecku je šesté ohnisko ptačí chřipky, nákaza zasáhla kachny v Zábědově

V okrese Hradec Králové je další ohnisko ptačí chřipky v komerčním chovu drůbeže. Nákaza zasáhla chov kachen firmy Perena v Zábědově, který je součástí Nového Bydžova. V chovu je ve čtyřech halách třináct tisíc kachen a čeká je likvidace.
včeraAktualizovánopřed 9 hhodinami

Lety prezidenta a šéfů komor podléhají souhlasu premiéra, usnesla se vláda

Vláda v pondělí zrušila víc než 25 let staré usnesení, podle kterého nelze omezit lety prezidentovi republiky a předsedům parlamentních komor. Nově pro ně platí, že o prioritách při organizaci letecké dopravy rozhoduje předseda vlády. Ředitel odboru komunikace Strakovy akademie Martin Vodička sdělil, že změna umožní rychlejší a operativnější rozhodování v případě krizí.
včeraAktualizovánopřed 11 hhodinami

Oprava trati mezi Berlínem a Hamburkem se zpozdí, ovlivní to i české linky

Dokončení generální opravy železniční trati mezi Berlínem a Hamburkem se zpozdí o měsíc a půl. Původně měla být hotová do konce dubna, kvůli tuhé zimě se ale zpozdily některé práce. Odložené zprovoznění trati bude mít vliv na vlakovou linku Českých drah z Prahy do Hamburku i plánované spuštění přímé linky Praha-Kodaň.
před 14 hhodinami

Katastrální úřady plánují další rušení poboček, místní jsou proti

Katastrální úřad pro Moravskoslezský kraj plánuje zrušit své pracoviště v Bruntálu a jeho agendu přesunout do Krnova. Podle úřadu k tomu vedou provozní důvody i nízká vytíženost bruntálského pracoviště. S plánem ale nesouhlasí obyvatelé ani vedení města. Obávají se, že se zhorší dostupnost katastrálních služeb. Zrušení čeká podle Českého úřadu zeměměřického a katastrálního (ČÚZK) letos ještě pracoviště v Rumburku a Velkém Meziříčí.
před 14 hhodinami

Pobírání superdávky nebude podmínkou pro dotaci z Nové zelené úsporám

Pobírání superdávky nebude povinné pro čerpání přímé dotace z programu Nová zelená úsporám Light. Rozhodující bude, zda domácnost splňuje kritéria pro přiznání této dávky, nikoli zda ji skutečně pobírá, řekl ministr životního prostředí Igor Červený (Motoristé). Žádosti do programu bude možné podávat od června letošního roku.
před 17 hhodinami
Načítání...