Ministerstvo zdravotnictví připravuje zákon, který má zrychlit cestu nových léků k pacientům bojujícím o čas. Všeobecná zdravotní pojišťovna (VZP) mění systém mimořádných úhrad už teď. Jeden z příběhů, který tomu napomohl, přibližuje dokument Čekat nestačí od reportérky ČT Terezy Stárkové. Vypráví o rodině, která se rozhodla bojovat za svou dceru i další pacienty s nevyléčitelnou spinální svalovou atrofií.
Nové léky se začínají k pacientům dostávat rychleji. I díky příběhu, který zachytil dokument ČT
Dokument Terezy Stárkové Čekat nestačí a debata o něm v 90´ ČT (zdroj: ČT24)
V dubnu 2015 bylo Boženě Hradilkové dva a půl roku. Už tehdy se vymykala statistikám. S její diagnózou se děti dožívaly dvou let. Její rodiče se na konferenci ve Spojených státech dozvěděli, že nejdůležitější je aktivita. „Co nejoptimističtěji se s tím sžít,“ doplnila strategii Boženina matka Kristýna Hradilková.
S velkou energií se dceři snažili zajistit účast na testování nového léku v zahraničí. Boženě totiž začínaly rychleji slábnout svaly. Ve Francii pak dostala první dávky léku. „Dokáže lépe držet ručičky, má lepší výdrž, dokáže si zvednout hlavu, lépe polyká,“ popsal jeho efekt v květnu 2017 otec Václav Hradilek.
V polovině loňského roku lék získal registraci pro Evropu. Tím se mu otevřela cesta i do Česka. Jedna dávka stojí dva miliony korun. Hradilkovi tak pokaždé museli žádat pojišťovnu o mimořádnou úhradu.
I proto začalo ministerstvo zdravotnictví uvažovat o změně systému. „Aby ty léky neprocházely standardním správním řízením a pacienti na ně dosáhli snáze,“ popsal její princip ministr zdravotnictví Adam Vojtěch (nestr. za ANO).
Vedení VZP už schválilo nové postupy v takových případech. Zbývá souhlas rady. „My se opřeme o stanovisko odborné společnosti k dané diagnóze a na základě toho budeme rychleji rozhodovat,“ vysvětlil ředitel VZP Zdeněk Kabátek.
K podobnému kroku se zřejmě chystají i ostatní pojišťovny. „Všechny zdravotní pojišťovny ve svazu budou určitě dbát na to, aby tu péči měly k dispozici,“ řekl prezident Svazu zdravotních pojišťoven Ladislav Friedrich.
Božena Hradilková v srpnu 2018 dostala už osm injekcí. Díky pokrokům, které dělá, mohla začít chodit do školy.