Paní Romana musela kvůli nemoci opustit práci a péči o malé syny zvládala jen těžce. Její stav se zhoršoval a jedinou šancí se pro ni stala riskantní operace mozku. Podařila se až napodruhé. Nemoc se však bude navzdory léčbě zhoršovat a omezovat ji. Současná medicína totiž nedokáže Parkinsonovu chorobu vyléčit, jen oddálit smutný konec. „Ta pozdní stadia, po 10-20 letech, se vyznačují převahou nemotorických příznaků. To znamená psychických poruch, poruch řeči, polykání, těžkých poruch stability s pády, které už nedokážeme ovlivnit dostupnými metodami léčby,“ upřesňuje neurolog Evžen Růžička z Neurologické kliniky1. LF UK a VFN v Praze.
Paní Romana ale nepodléhá depresím, které k nemoci patří. Pustila se do osvěty o Parkinsonově chorobě. Založila občanské sdružení Parkinson – help a s ním vydává publikace, pořádá výstavy a organizuje přednášky. „Cílem byli normální lidé, kteří kolem nás každý den chodí, potkávají nás,“ dodává paní Romana důvod, proč se do osvěty o nemoci pustila. Parkinsoniky totiž netrápí jen jejich nemoc, ale i to, jak je vnímá jejich okolí. Své tělo neovládají. Jsou buď ztuhlí, nebo se různě kývou či třesou. Cítí se proto vysmíváni a ponižováni.
„Rozpadla se mi rodina, kamarádi se odklonili. Když mě potkávali, tak se se mnou radši nebavili. Já jsem mezi lidi také moc nechodil, spíš jsem se uzavíral doma,“ říká pacient Karel Král. Paní Romana zažívá také nepříjemné situace: „Byla jsem na koncertě a potkal mě kamarád. Přišel ke mně a říká: “'Co užíváš?' Říkám: 'Nic, co bych užívala?' A on: 'Na čem jedeš? Jsi sjetá, ne? Vždyť sebou tak divně mrskáš!'"
Díky sdružení Parkinson – help mají parkinsonici nárok na průkaz ZTP
Obrovským vítězstvím paní Romany a jejího sdružení je to, že prosadili, aby parkinsonici měli nárok na průkaz ZTP a s ním spojené výhody jako vyhrazené parkování či příspěvek na benzin. Možnost jezdit autem je totiž pro parkinsoniky klíčová. Je prokázáno, že řídit mohou bez problémů. Vyhnou se tak nejen nástrahám, které na ně číhají ve veřejné dopravě, ale i konfliktům s lidmi, kteří jejich nemoc nechápou. Úzké dveře, úzké vchody, výtahy, eskalátory a otáčivé dveře jsou pro ně problém.
Reportéři ČT: Parkinson bez ZTP
„A my se vlastně do těch dopravních prostředků nemůžeme dostat. Když třeba člověk ztuhne, tak ta masa lidí jde a strhne ho,“ stěžuje si paní Romana. O to větší šok pro paní Romanu byl, když právě na základě vyhlášky, za kterou tolik bojovala, jí posudkový lékař průkaz ZTP koncem září odebral. Jako důvod uvedl, že na ní nemoc není vůbec vidět. Neurolog Evžen Růžička se však paní Romany zastává: „Její celkový stav se nedá posuzovat podle toho, jak vypadá ve svém nejlepším stavu, za optimálního seřízení stimulátoru a za optimální dávky léků. Stav parkinsoniků samozřejmě stále kolísá v průběhu dne a omezení je v některých chvílích natolik těžké, že bychom jim měli dopřát všechny možné úlevy.“
Poslanci včera poslali do třetího čtení novelu, podle které by lidé s postižením, kteří mají vydanou průkazku ZTP do letošního roku, dostávali nové průkazy automaticky – bez posuzování zdravotního stavu. Teď totiž úřady lidem průkazy vymění až poté, co jejich zdravotní stav zhodnotí posudkoví lékaři.
Paní Romana se obrátila na ministerstvo práce a sociálních věcí, aby rozhodnutí posudkového lékaře přešetřilo. Ministerstvo rozhodnutí přehodnotí a v případě, že by se s výsledkem paní Romana nespokojila, má ještě možnost dalších instancí odvolání právě přes ministerstvo práce a sociálních věcí.
Z desítek pozvaných poslanců a senátorů dorazil na seminář jeden
Pacientů s Parkinsonovou chorobou je teď v Česku asi 20 tisíc a podle lékařů toto číslo nadále poroste. Jejich každodenní trable přibližuje výstava, se kterou společnost Parkinson – Help objela všechna velká města. Uspořádali i seminář v Poslanecké sněmovně. Z několika desítek pozvaných poslanců a senátorů dorazil jen jeden.
Paní Romana však naději neztrácí: „Určitě budeme vymýšlet nové věci a nové projekty. Vlastně nám možná nezbývá nic jiného. Tím, že pomáháme druhým, pomáháme sami sobě. A to je právě na tom to hezké.“
Reportéři ČT
Reportéři ČT je publicistický pořad, který mapuje aktuální politické i společenské kauzy. Vysílá se každé pondělí od 21:30 na ČT1. Tým reportérů České televize v tomto týdnu přibližuje situaci státního úřadu, o jehož hospodaření se nikdo nezajímá, a také se věnuje protestům proti bourání vlakového nádraží v Havířově.