Třináct let trpí parkinsonem - teď jí ale lékař odebral průkaz ZTP

Praha - Paní Romana trpí už 13 let Parkinsonovou chorobou. Toto onemocnění zatím moderní medicína nedokáže vyléčit - nemoc se postupem času zhoršuje. Paní Romana však nepropadla skepsi a založila sdružení, které ostatním parkinsonikům pomáhá. O to větší šok byl, když jí posudkový lékař odebral průkaz ZTP s tím, že na ní nemoc není vidět. Přišla tak o nárok na parkování nebo příspěvek na benzin. Jak se žije pacientům s Parkinsonovou chorobou, natáčela Stáňa Raupachová z Reportérů ČT.

Paní Romana musela kvůli nemoci opustit práci a péči o malé syny zvládala jen těžce. Její stav se zhoršoval a jedinou šancí se pro ni stala riskantní operace mozku. Podařila se až napodruhé. Nemoc se však bude navzdory léčbě zhoršovat a omezovat ji. Současná medicína totiž nedokáže Parkinsonovu chorobu vyléčit, jen oddálit smutný konec. „Ta pozdní stadia, po 10-20 letech, se vyznačují převahou nemotorických příznaků. To znamená psychických poruch, poruch řeči, polykání, těžkých poruch stability s pády, které už nedokážeme ovlivnit dostupnými metodami léčby,“ upřesňuje neurolog Evžen Růžička z Neurologické kliniky1. LF UK a VFN v Praze. 

Paní Romana ale nepodléhá depresím, které k nemoci patří. Pustila se do osvěty o Parkinsonově chorobě. Založila občanské sdružení Parkinson – help a s ním vydává publikace, pořádá výstavy a organizuje přednášky. „Cílem byli normální lidé, kteří kolem nás každý den chodí, potkávají nás,“ dodává paní Romana důvod, proč se do osvěty o nemoci pustila. Parkinsoniky totiž netrápí jen jejich nemoc, ale i to, jak je vnímá jejich okolí. Své tělo neovládají. Jsou buď ztuhlí, nebo se různě kývou či třesou. Cítí se proto vysmíváni a ponižováni. 

„Rozpadla se mi rodina, kamarádi se odklonili. Když mě potkávali, tak se se mnou radši nebavili. Já jsem mezi lidi také moc nechodil, spíš jsem se uzavíral doma,“ říká pacient Karel Král. Paní Romana zažívá také nepříjemné situace: „Byla jsem na koncertě a potkal mě kamarád. Přišel ke mně a říká: “'Co užíváš?' Říkám: 'Nic, co bych užívala?' A on: 'Na čem jedeš? Jsi sjetá, ne? Vždyť sebou tak divně mrskáš!'" 

Díky sdružení Parkinson – help mají parkinsonici nárok na průkaz ZTP

Obrovským vítězstvím paní Romany a jejího sdružení je to, že prosadili, aby parkinsonici měli nárok na průkaz ZTP a s ním spojené výhody jako vyhrazené parkování či příspěvek na benzin. Možnost jezdit autem je totiž pro parkinsoniky klíčová. Je prokázáno, že řídit mohou bez problémů. Vyhnou se tak nejen nástrahám, které na ně číhají ve veřejné dopravě, ale i konfliktům s lidmi, kteří jejich nemoc nechápou. Úzké dveře, úzké vchody, výtahy, eskalátory a otáčivé dveře jsou pro ně problém.  

11 minut
Reportéři ČT: Parkinson bez ZTP
Zdroj: ČT24

„A my se vlastně do těch dopravních prostředků nemůžeme dostat. Když třeba člověk ztuhne, tak ta masa lidí jde a strhne ho,“ stěžuje si paní Romana. O to větší šok pro paní Romanu byl, když právě na základě vyhlášky, za kterou tolik bojovala, jí posudkový lékař průkaz ZTP koncem září odebral. Jako důvod uvedl, že na ní nemoc není vůbec vidět. Neurolog Evžen Růžička se však paní Romany zastává: „Její celkový stav se nedá posuzovat podle toho, jak  vypadá ve svém nejlepším stavu, za optimálního seřízení stimulátoru a za optimální dávky léků. Stav parkinsoniků samozřejmě stále kolísá v průběhu dne a omezení je v některých chvílích natolik těžké, že bychom jim měli dopřát všechny možné úlevy.“  

Poslanci včera poslali do třetího čtení novelu, podle které by lidé s postižením, kteří mají vydanou průkazku ZTP do letošního roku, dostávali nové průkazy automaticky – bez posuzování zdravotního stavu. Teď totiž úřady lidem průkazy vymění až poté, co jejich zdravotní stav zhodnotí posudkoví lékaři.

Paní Romana se obrátila na ministerstvo práce a sociálních věcí, aby rozhodnutí posudkového lékaře přešetřilo. Ministerstvo rozhodnutí přehodnotí a v případě, že by se s výsledkem paní Romana nespokojila, má ještě možnost dalších instancí odvolání právě přes ministerstvo práce a sociálních věcí. 

Z desítek pozvaných poslanců a senátorů dorazil na seminář jeden

Pacientů s Parkinsonovou chorobou je teď v Česku asi 20 tisíc a podle lékařů toto číslo nadále poroste. Jejich každodenní trable přibližuje výstava, se kterou společnost Parkinson – Help objela všechna velká města. Uspořádali i seminář v Poslanecké sněmovně. Z několika desítek pozvaných poslanců a senátorů dorazil jen jeden.  

Paní Romana však naději neztrácí: „Určitě budeme vymýšlet nové věci a nové projekty. Vlastně nám možná nezbývá nic jiného. Tím, že pomáháme druhým, pomáháme sami sobě. A to je právě na tom to hezké.“

Reportéři ČT

Reportéři ČT je publicistický pořad, který mapuje aktuální politické i společenské kauzy. Vysílá se každé pondělí od 21:30 na ČT1. Tým reportérů České televize v tomto týdnu přibližuje situaci státního úřadu, o jehož hospodaření se nikdo nezajímá, a také se věnuje protestům proti bourání vlakového nádraží v Havířově.

Výběr redakce

Aktuálně z rubriky Domácí

Z Trumpových výhrůžek málokterá dopadla, říká ekonom Bartoň

Prezident USA Donald Trump v pondělí varoval Rusko, že pokud do padesáti dnů nebude uzavřena dohoda o ukončení války s Ukrajinou, přijdou velmi vysoká cla. Podle bývalého guvernéra České národní banky Jiřího Rusnoka by opatření mohlo představovat „silný kalibr“, pokud by skutečně platila sekundární cla na obchodní partnery Moskvy ve výši stovek procent. Podle datového ekonoma Anglo-American University v Praze Petra Bartoně však „zatím z těch jeho (Trumpových) výhrůžek málokterá dopadla“. Debatu moderovala Tereza Řezníčková.
před 3 hhodinami

Respektujte slovenský zájem, reagoval Fico na Fialův dopis

Slovenský premiér Robert Fico (Smer) vyzval svého českého kolegu Petra Fialu (ODS), aby respektoval slovenský zájem na zajištění budoucích dodávek zemního plynu pro Slovensko za rozumné ceny. Fico tak reagoval na dopis, kterým jej Fiala požádal, aby Bratislava neblokovala nový soubor sankcí EU vůči Moskvě. Už dříve podobnou výzvu Ficovi adresoval německý kancléř Friedrich Merz. Fico také Fialovi navrhl co nejrychlejší uspořádání společného jednání vlád obou zemí v Bratislavě. Fiala to odmítl.
včeraAktualizovánopřed 5 hhodinami

Dvě třetiny kontrol autobazarů odhalily problémy

Při koupi auta z autobazaru by zákazníci měli trvat na úplných a neměnných informacích o ceně, technickém stavu i historii vozu. Česká obchodní inspekce loni zjistila pochybení ve dvou třetinách kontrol, včetně nepravdivých údajů o stavu vozidla nebo počtu najetých kilometrů. Prodejci by měli poskytnout konečnou cenu a doložit servisní knížku.
před 6 hhodinami

Zvlněná vozovka na D1 vytvořila nebezpečný skok

Na nájezdu na jeden z mostů na D1 u Ostravy ve směru na Brno se vytvořil nebezpečný skok. I při snížené rychlosti tam řidiči často škrtnou podvozkem o povrch silnice a vystavují se tak velmi nebezpečné situaci. „(Skok) může (automobil) nadnést a opravdu letí vzduchem. Málokterý řidič má v praxi natrénováno, aby takovýto manévr zvládl,“ upozorňuje koordinátor BESIP Petr Blahut. Opravy podle Ředitelství silnic a dálnic začnou ještě během léta – nebudou ovšem definitivní, ale pouze provizorní. Čeká se totiž na výsledek soudního sporu týkajícího se materiálu použitého v podloží.
před 6 hhodinami

Třicetiprocentní cla mohou učinit evropský export nekonkurenceschopným, tvrdí analytik

Pokud by americký prezident skutečně od 1. srpna uvalil na zboží z Evropské unie třicetiprocentní cla, učinilo by to evropský export „v podstatě nekonkurenceschopným,“ říká zástupce ředitele institutu Europeum Viktor Daněk. Podle ekonomky Jany Matesové Trump nedosáhne kýženého přesunu výroby do USA, protože jeho oznámení provází nepředvídatelnost. Evropská unie podle svých představitelů dlouhodobě usiluje o obchodní dohodu se Spojenými státy.
včeraAktualizovánopřed 6 hhodinami

Povodí Vltavy hlásí mimořádně nízké průtoky, deště nepomáhají

Na dvou desítkách toků na Chomutovsku již kvůli nízkým průtokům platí zákaz odebírání povrchových vod. Povodí Vltavy potvrzuje, že celá řada míst je na historických minimech. Deště posledních dnů podle něj nepomohly. Situaci zřejmě nezmění ani ty, které mají přijít v tomto týdnu. Kvůli mimořádně nízkým průtokům teď nesmí odebírat povrchové vody například lidé na okraji Jirkova. Vodou nesmějí napouštět bazény, mýt auta nebo zalévat.
před 6 hhodinami

Fiala se dohodl se Starmerem na spolupráci v jaderné energetice

Česko podepsalo s Británií memorandum o porozumění ohledně spolupráce v jaderné energetice, řekl premiér Petr Fiala (ODS) po jednání se svým britským protějškem Keirem Starmerem v Londýně. Britská firma Rolls-Royce podle něj zvažuje, že v Česku postaví továrnu na malé modulární reaktory.
včeraAktualizovánopřed 6 hhodinami

Dvě třetiny lidí jsou pro přísnější regulaci alkoholu

Téměř dvě třetiny dospělých míní, že by v Česku měla být přísnější regulace alkoholu. Ukázal to průzkum think tanku Ministr zdraví, který v dubnu provedla společnost Behavio. Většina dotázaných by byla pro zákaz propagace alkoholických nápojů na akcích pro mladé, pro omezení reklamy či prodeje na benzinových pumpách a v automatech či pro zrušení daňové výjimky pro tiché víno. V průzkumu odpovídala tisícovka lidí, zjištění jsou reprezentativní.
včeraAktualizovánopřed 11 hhodinami
Načítání...