Zhruba 170 chronických pacientů se selháním dechu může zůstat místo oddělení ARO v nemocnicích v domácím ošetření, kde jsou napojeni na plicní ventilaci. Takových lidí by ale mohlo být až čtyřikrát víc: jenže v Česku zatím plicní ventilace v domácím prostředí nemá jasně stanovená pravidla. Podle lékařů i samotných rodin je tak problém s proplácením některých pomůcek i se servisem složitého zařízení.
O domácí ošetřování s plicní ventilací může požádat rodina každého pacienta, který je na přístroj odkázán dlouhodobě a jeho stav je stabilizovaný. Blízcí by měli takový krok důkladně zvážit: péče je totiž fyzicky i psychicky velice náročná. Zásadním způsobem ale zkvalitní život pacienta.
V Česku byla průkopníkem rodina Janouškova, jejichž malého syna srazil bezohledný řidič. Tehdy osmiletý Tomáš utrpěl poranění míchy a tři roky strávil v nemocnici. Z toho se dva roky jeho matka Iva snažila o to, aby se o syna mohla starat doma.
„My jsme byli úplně první v republice, kdo šel takhle domů s plicní ventilací. Takže jsme oba dva s manželem museli podepsat revers,“ popisuje své zkušenosti Iva Janoušková. „Tenkrát mi na ministerstvu řekli, že jsem nezodpovědná matka, když chci takového pacienta domů.“
Matka Tomáše ale svou snahu nevzdala, i když první čtyři měsíce prakticky nespala a neustále syna hlídala. Na potřebné pomůcky sháněla peníze i pomocí veřejných sbírek.
Dnes už ale Tomáš jezdí na chalupu i na výlety a v ateliéru dokonce maluje obrazy, štětec přitom drží v ústech. „Já se rád koukám na sport, na fotbal nebo na hokej. Rád jezdím malovat – maluju krajiny,“ vypráví Tomáš Janoušek.
Členové rodiny musí umět resuscitovat i obsluhovat přístroj na dýchání
Lidí, jako je Tomáš, jsou v Česku desítky: díky domácí plicní ventilaci mohou jezdit do školy i do práce. Kvůli chybějící koncepci ale další stovky podobných pacientů zůstávají ležet v nemocnicích. „Současnou situaci vnímáme jako nepřehlednou. Chtěli bychom, aby tato odpovědnost byla na zdravotních pojišťovnách,“ uvedla mluvčí ministerstva zdravotnictví Gabriela Štěpanyová.
Podle specialistů by byla ideálním řešením ambulance poskytující lidem s ventilací kompletní servis. „Toto zařízení by mělo nasmlouvané lékaře, sestry, ošetřovatelky a hlavně technický servis. Já si myslím, že to je aspekt, který je hodně zanedbáván,“ upozorňuje zakladatel sdružení Dech života Karel Cvachovec.
Pokud mají členové rodiny zájem se starat o blízkého s plicní ventilací v domácím prostředí, musejí splnit celou řadu požadavků. Třeba absolvovat školení, kde se naučí obsluhovat přístroj, musí také umět pacienta resuscitovat. Vedle toho potřebují i souhlas institucí a čeká je i několik vyšetření.
Bez příbuzných je velice těžké se z nemocnice dostat, Renata tam leží už osm let
Ne vždy je cesta do domácího ošetření možná, i když by si to pacient přál. Nejsložitější je situace u lidí, kteří nemají nikoho, kdo by o ně mohl pečovat. Třeba Renata Brázová žije v nemocnici vynuceně už přes osm let: „Sedím, umírám zaživa. Prostě žádná vyhlídka, nic.“
Teď ale dostal její život nový impuls, když potkala specialistku na domácí plicní ventilaci Kamilu Zikmundovou. Ta začala pro Renatu v Praze shánět bezbariérový byt a také dobrovolníky, kteří by ji doma pomohli: „Já věřím tomu, že je Renata za pár let schopná s minimální pomocí asistencí fungovat, protože znám takový případ.“
„Já bych se snažila si uklidit, něco si ukuchtit. Jít si do lednice, pro co chci. Přijímat návštěvy, jít ven, chodit ve vlastních věcech. Pro normálního člověka jsou to maličkosti,“ vypráví Renata.
Podle lékařů má Renata šanci se z nemocnice dostat, protože je mladá a z velké části soběstačná. Senioři bez rodiny mají ovšem šanci výrazně menší: v některých případech by pomohlo sociální bydlení, které ale chybí.
