„Ačkoli se nemůžu hýbat a musím mluvit skrze počítač, ve své mysli jsem volný,“ tak reagoval na své zdravotní problémy fyzik Stephen Hawking. Amyotrofická laterální skleróza (ALS), kterou trpěl, patří k nejzávažnějším diagnózám. Nedá se léčit a doba dožití bývá v řádu jednotek let. Zhruba u deseti procent pacientů to může být přes deset let.
ALS způsobuje odumírání buněk Centrálního nervového systému. Nejprve se u nemocného projevuje slabostí a snížením pohyblivosti, během několika let mozek není schopen ovládat většinu svalů a pacient končí paralyzován. Pak zemře. Dosud není známé, jak je možné, že Hawking žil s nemocí tak dlouho.
„Tato nemoc je bohužel ve sto procentech případů smrtelná a nemáme žádnou léčbu, která by dokázala průběh tohoto onemocnění zastavit,“ vysvětlil Aleš Homola z Ústavu neurověd FN Motol. Naštěstí se jedná o onemocnění velmi vzácné, v České republice amyotrofickou laterální sklerózou trpí několik stovek lidí.
Patří mezi ně i masér Vladimír Mikuláš. Diagnózu si vyslechl před rokem. Boj nevzdává, věří, že díky znalostem lidského těla dokáže chorobu zastavit. „Poslední dobou mám pocit, že mi víc dává, než bere,“ přistupuje ke svému zdravotnímu stavu pozitivně. Podobně jako Stephen Hawking se nechce litovat.
Jak přiblížit paralýzu? Kýblem s vodou
Seznámit veřejnost se smrtelnou nemocí a získat prostředky pro podporu výzkumu, takový byl cíl kampaně Ice Bucket Challenge čili Kbelíkové výzvy, která se před několika lety stala hitem. Spustila ji nezisková organizace ALS Association a zúčastnila se jí řada celebrit – politici, herci, sportovci, podnikatelé.
Princip byl jednoduchý, po obdržení výzvy měl dotyčný 24 hodin na polití se ledovou vodou, nebo musel zaslat na konto ASL Association sto dolarů. Lidé však peníze zasílali i v případě, že výzvu absolvovali. V tom případě získali také možnost nominovat ke stejnému úkolu další tři lidi. Pocity při polití ledovou vodou jsou prý podobné právě stavu paralýzy.
Kbelíkovou výzvu přijal i sám Hawking, přesto z ní vyvázl suchý. Protože se v době, kdy kampaň vrcholila, zotavoval z prodělaného zápalu plic, zastoupila ho rodina. I díky tomu se kampaň stala virální. Lék na zákeřnou chorobu se však ani přes desítky milionů vybraných dolarů objevit nepodařilo. Zjistilo se alespoň, které geny ALS způsobují.
