Ačkoliv jsou lidé s takzvanými vzácnými onemocněními odkázaní na časté a pravidelné kontroly u lékařů, někteří nedosáhnou na státní příspěvek na pořízení auta, kterým by se za zdravotní péčí mohli dopravovat. Na peníze od resortu sociálních věcí nemá nárok ani rodina Laury Hubálkové z Lanškrouna. Dívka trpí Kabuki syndromem – vzácným genetickým onemocněním. Na nutná vyšetření a rehabilitace ji dříve rodiče vozili svým autem, před časem se jim ale rozbilo. Na jeho opravu ani pořízení nového nemají peníze.
Po narození vypadala Laura jako zdravé dítě. Už další dny ale lékaři diagnostikovali rozštěp patra, srdeční vady a slepotu pravého oka. Ve třech letech už musela zvládnout devět operací. „Rozjel se obrovský kolotoč, v tu chvíli se mi zhroutil svět,“ říká její matka Pavlína Hubálková.
Kvůli diagnóze musí rodina i několikrát týdně dojíždět za specialisty – do Brna nebo do Prahy. Už řadu týdnů jsou ale Hubálkovi bez auta, protože se jim rozbilo. Na nové rodina nemá. Matka kvůli celodenní péči o dceru do práce chodit nemůže a jen z otcovy výplaty na něj neušetří. A na státní příspěvek, který by jim pomohl, podle pravidel resortu nárok nemá.
„Posudkový lékař nám tam i napsal, že se jedná o těžké postižení pohybové i mentální, ale bohužel nezapadá do tabulek,“ podotýká matka Laury.
„Pro přiznání příspěvku od státu však zdravotní stav musí odpovídat stanoveným indikačním kritériím. Jiná možnost bohužel není. V ostatních případech je možné zkusit se obrátit na neziskové organizace a nadace,“ uvádí k tomu vedoucí oddělení mediální komunikace ministerstva práce a sociálních věcí Jakub Augusta.
Za doktory tak zatím rodiče s Laurou dojíždějí jen díky kamarádovi, který jim auto půjčuje.
„Máme více než šest tisíc pojmenovaných vzácných onemocnění. A celkem logicky nemůže každý lékař všechna tato onemocnění znát. Z tohoto důvodu mnoho těchto onemocnění propadá sítem sociálních dávek,“ říká předsedkyně České asociace vzácných onemocnění Anna Arellanesová.
Asociace se teď snaží prosadit změnu legislativy a zavést takzvaný princip srovnatelnosti. Ten by umožňoval projevy vzácných onemocnění porovnat s už známými diagnózami, aby na příspěvky dosáhlo více žadatelů.
