Malá Laura trpí vzácným onemocněním, na státní příspěvek na pořízení auta pro cesty k lékařům ale nedosáhne

3 minuty
Rozdíly v příspěvcích pro handicapované
Zdroj: ČT24

Ačkoliv jsou lidé s takzvanými vzácnými onemocněními odkázaní na časté a pravidelné kontroly u lékařů, někteří nedosáhnou na státní příspěvek na pořízení auta, kterým by se za zdravotní péčí mohli dopravovat. Na peníze od resortu sociálních věcí nemá nárok ani rodina Laury Hubálkové z Lanškrouna. Dívka trpí Kabuki syndromem – vzácným genetickým onemocněním. Na nutná vyšetření a rehabilitace ji dříve rodiče vozili svým autem, před časem se jim ale rozbilo. Na jeho opravu ani pořízení nového nemají peníze.

Po narození vypadala Laura jako zdravé dítě. Už další dny ale lékaři diagnostikovali rozštěp patra, srdeční vady a slepotu pravého oka. Ve třech letech už musela zvládnout devět operací. „Rozjel se obrovský kolotoč, v tu chvíli se mi zhroutil svět,“ říká její matka Pavlína Hubálková.

Kvůli diagnóze musí rodina i několikrát týdně dojíždět za specialisty – do Brna nebo do Prahy. Už řadu týdnů jsou ale Hubálkovi bez auta, protože se jim rozbilo. Na nové rodina nemá. Matka kvůli celodenní péči o dceru do práce chodit nemůže a jen z otcovy výplaty na něj neušetří. A na státní příspěvek, který by jim pomohl, podle pravidel resortu nárok nemá.

„Posudkový lékař nám tam i napsal, že se jedná o těžké postižení pohybové i mentální, ale bohužel nezapadá do tabulek,“ podotýká matka Laury.

„Pro přiznání příspěvku od státu však zdravotní stav musí odpovídat stanoveným indikačním kritériím. Jiná možnost bohužel není. V ostatních případech je možné zkusit se obrátit na neziskové organizace a nadace,“ uvádí k tomu vedoucí oddělení mediální komunikace ministerstva práce a sociálních věcí Jakub Augusta.

Za doktory tak zatím rodiče s Laurou dojíždějí jen díky kamarádovi, který jim auto půjčuje.

„Máme více než šest tisíc pojmenovaných vzácných onemocnění. A celkem logicky nemůže každý lékař všechna tato onemocnění znát. Z tohoto důvodu mnoho těchto onemocnění propadá sítem sociálních dávek,“ říká předsedkyně České asociace vzácných onemocnění Anna Arellanesová.

Asociace se teď snaží prosadit změnu legislativy a zavést takzvaný princip srovnatelnosti. Ten by umožňoval projevy vzácných onemocnění porovnat s už známými diagnózami, aby na příspěvky dosáhlo více žadatelů.

Výběr redakce

Aktuálně z rubriky Domácí

V Čáslavi se uskuteční referendum k plánovanému rozšíření skládky

V Čáslavi na Kutnohorsku se uskuteční místní referendum k plánovanému rozšíření skládky. Bude se konat 3. a 4. října spolu s volbami do Poslanecké sněmovny. Souhlasili s tím v pondělí městští zastupitelé. Odpůrci rozšíření skládky se obávají růstu dopravy, zdravotních rizik a dalších nepříznivých vlivů. Odpadová společnost AVE CZ kritiku odmítá.
před 3 hhodinami

Česko je největší vývozce dřeva v Evropě. Přichází tím ročně o stovky milionů

Česká republika se v poslední dekádě stala největším vývozcem surového dřeva v Evropě, předstihuje i takové lesnické velmoci jako Německo, Francii, Norsko nebo Finsko. Jak zjistil reportér Filip Černý z pořadu ekonomické publicistiky Bilance, tento stav je pro zemi velikosti Česka paradoxní a má dopady na její ekonomiku i samotné lesy. Země tak má pozici rozvojového státu, protože jí chybí dostatečné výrobní a specializované kapacity.
včeraAktualizovánopřed 4 hhodinami

ČEZ vyplatí dividendu z loňského zisku 47 korun za akcii, celkově 25,3 miliardy

Energetická společnost ČEZ vyplatí svým akcionářům dividendu z loňského očištěného zisku 47 korun za akcii. Celkově tak mezi akcionáře rozdělí 25,3 miliardy korun, stát jako většinový akcionář dostane přes 17,6 miliardy korun. Rozhodla o tom valná hromada podniku. Schválila tak návrh představenstva ČEZu. Výše dividendy odpovídá osmdesáti procentům loňského očištěného zisku firmy.
včeraAktualizovánopřed 5 hhodinami

Výstava na Šumavě připomíná Klostermannův nejznámější román

Do někdejší myslivny na Březníku u Modravy se vrátila výstava věnovaná spisovateli Karlu Klostermannovi. Nová expozice v jedné z nejchráněnějších částí Šumavy připomíná román „Ze světa lesních samot“ i život horalů. Na Březník každý rok zamíří kolem třiceti tisíc lidí. V provozu bude od května do října, v zimě by jej totiž komplikoval sníh.
před 5 hhodinami

Dění na Blízkém východě divoce hýbe s cenami ropy a plynu

Aktuální dění na Blízkém východě způsobilo růst cen ropy a plynu. Ropa se dostala na nejvyšší hodnotu za pět měsíců. Pohonné hmoty v tuzemsku už od minulého týdne mírně zdražují. Po útoku Íránu na vojenskou základnu USA v Kataru ale cena ropy smazala původní zisky a zase klesala o více než pět procent.
včeraAktualizovánopřed 6 hhodinami

Českem postupují bouřky. Blíží se možná i letošní nejteplejší den

Po pondělních bouřkách bude v týdnu většinou jasno až polojasno. Ve čtvrtek mohou teploty vystoupat až na 35 stupňů Celsia a opět se mohou vyskytnout bouřky. V pátek se mírně ochladí, tropické teploty se vrátí o víkendu, hlásí Český hydrometeorologický ústav (ČHMÚ).
včeraAktualizovánopřed 7 hhodinami

Vrchní soud zrušil osvobozující rozsudek v kauze Čapí hnízdo

Kauzou kolem dotace na stavbu areálu Čapí hnízdo se bude znovu zabývat Městský soud v Praze. Odvolací senát Vrchního soudu v Praze v pondělí zrušil rozsudek, kterým soud nižší instance loni v únoru osvobodil předsedu ANO Andreje Babiše a jeho někdejší poradkyni, nyní europoslankyni za ANO Janu Nagyovou. Oba obžalovaní vinu dlouhodobě odmítají. V jednotlivých krocích v kauze spatřuje odvolací soud naplnění znaků dvou trestných činů – dotačního podvodu a poškození finančních zájmů EU.
včeraAktualizovánopřed 8 hhodinami

Uvnitř budov či ve fasádách. Praha schválila pravidla pro výdejní boxy

Pražští radní schválili pravidla pro umisťování výdejních boxů na veřejných prostranstvích. Dokument určuje, kde mají boxy stát, jak velký volný prostor má kolem nich zůstat, jaké mají mít rozměry, barvy či reklamní polep. Snahou města je, aby schránky nepřekážely chodcům, nevytvářely zbytečné bariéry a také aby v ulicích ubylo vizuálního smogu. Pravidla týkající se výdejních boxů Praha zformulovala už před třemi lety. Dosud ale měla jen neoficiální status. Zákaz sdílených elektrokoloběžek na území Prahy radní naopak odmítli.
včeraAktualizovánopřed 9 hhodinami
Načítání...