Malá Laura trpí vzácným onemocněním, na státní příspěvek na pořízení auta pro cesty k lékařům ale nedosáhne

3 minuty
Rozdíly v příspěvcích pro handicapované
Zdroj: ČT24

Ačkoliv jsou lidé s takzvanými vzácnými onemocněními odkázaní na časté a pravidelné kontroly u lékařů, někteří nedosáhnou na státní příspěvek na pořízení auta, kterým by se za zdravotní péčí mohli dopravovat. Na peníze od resortu sociálních věcí nemá nárok ani rodina Laury Hubálkové z Lanškrouna. Dívka trpí Kabuki syndromem – vzácným genetickým onemocněním. Na nutná vyšetření a rehabilitace ji dříve rodiče vozili svým autem, před časem se jim ale rozbilo. Na jeho opravu ani pořízení nového nemají peníze.

Po narození vypadala Laura jako zdravé dítě. Už další dny ale lékaři diagnostikovali rozštěp patra, srdeční vady a slepotu pravého oka. Ve třech letech už musela zvládnout devět operací. „Rozjel se obrovský kolotoč, v tu chvíli se mi zhroutil svět,“ říká její matka Pavlína Hubálková.

Kvůli diagnóze musí rodina i několikrát týdně dojíždět za specialisty – do Brna nebo do Prahy. Už řadu týdnů jsou ale Hubálkovi bez auta, protože se jim rozbilo. Na nové rodina nemá. Matka kvůli celodenní péči o dceru do práce chodit nemůže a jen z otcovy výplaty na něj neušetří. A na státní příspěvek, který by jim pomohl, podle pravidel resortu nárok nemá.

„Posudkový lékař nám tam i napsal, že se jedná o těžké postižení pohybové i mentální, ale bohužel nezapadá do tabulek,“ podotýká matka Laury.

„Pro přiznání příspěvku od státu však zdravotní stav musí odpovídat stanoveným indikačním kritériím. Jiná možnost bohužel není. V ostatních případech je možné zkusit se obrátit na neziskové organizace a nadace,“ uvádí k tomu vedoucí oddělení mediální komunikace ministerstva práce a sociálních věcí Jakub Augusta.

Za doktory tak zatím rodiče s Laurou dojíždějí jen díky kamarádovi, který jim auto půjčuje.

„Máme více než šest tisíc pojmenovaných vzácných onemocnění. A celkem logicky nemůže každý lékař všechna tato onemocnění znát. Z tohoto důvodu mnoho těchto onemocnění propadá sítem sociálních dávek,“ říká předsedkyně České asociace vzácných onemocnění Anna Arellanesová.

Asociace se teď snaží prosadit změnu legislativy a zavést takzvaný princip srovnatelnosti. Ten by umožňoval projevy vzácných onemocnění porovnat s už známými diagnózami, aby na příspěvky dosáhlo více žadatelů.

Výběr redakce

Aktuálně z rubriky Domácí

Vrchní soud zrušil osvobozující rozsudek v kauze Čapí hnízdo

Kauzou kolem padesátimilionové dotace na stavbu kongresového areálu Čapí hnízdo se bude znovu zabývat Městský soud v Praze. Odvolací senát Vrchního soudu v Praze v pondělí zrušil rozsudek, kterým soud nižší instance loni v únoru osvobodil předsedu ANO Andreje Babiše a jeho někdejší poradkyni, nyní europoslankyni za ANO Janu Nagyovou. Oba obžalovaní vinu dlouhodobě odmítají.
09:00Aktualizovánopřed 17 mminutami

Uvnitř budov či ve fasádách. Praha schválila pravidla pro výdejní boxy

Pražští radní schválili pravidla pro umisťování výdejních boxů na veřejných prostranstvích. Dokument určuje, kde mají boxy stát, jak velký volný prostor má kolem nich zůstat, jaké mají mít rozměry, barvy či reklamní polep. Snahou města je, aby schránky nepřekážely chodcům, nevytvářely zbytečné bariéry a také aby v ulicích ubylo vizuálního smogu. Pravidla týkající se výdejních boxů Praha zformulovala už před třemi lety. Dosud ale měla jen neoficiální status. Zákaz sdílených elektrokoloběžek na území Prahy radní naopak odmítli.
13:20Aktualizovánopřed 31 mminutami

V pondělí hrozí silné bouřky, týden má být ale spíše slunečný

V týdnu bude po pondělních silných bouřkách, kvůli nimž je v platnosti i výstraha pro celé Česko, většinou jasno až polojasno. Ve čtvrtek mohou teploty vystoupat až na 35 stupňů Celsia a opět se mohou vyskytnout bouřky. V pátek se mírně ochladí, tropické teploty se vrátí v neděli, vyplývá z týdenní předpovědi počasí Českého hydrometeorologického ústavu (ČHMÚ).
08:16Aktualizovánopřed 1 hhodinou

Z Izraele mohou začít znovu odlétat turisté, zatím po padesáti v každém letu

Z izraelského mezinárodního Ben Gurionova letiště by v pondělí měla odletět první letadla s cestujícími. Půjde o první repatriační lety od 13. června, kdy Izrael uzavřel vzdušný prostor kvůli válce s Íránem, informoval server The Times of Israel (ToI). Odlety s cestujícími byly dosud zakázané, minulý týden povolila izraelská vláda repatriační přílety s Izraelci uvázlými v cizině.
před 3 hhodinami

Hosté Událostí, komentářů týdne debatovali o úderech USA na Írán

Hosté pořadu Události, komentáře týdne diskutovali o útoku Spojených států na íránské jaderné provozy. Řeč přišla i na hlasování o nedůvěře vládě, které kabinet Petra Fialy (ODS) ustál. Tématem pořadu byla i volba generálního ředitele ČT nebo protesty odpůrců masového cestovního ruchu ve Španělsku, Itálii či Portugalsku. Pozvání přijali novinář a komentátor Václav Dolejší, herečka Zuzana Zlatohlávková, podnikatelka a bývalá politička Jana Marco, neurochirurg Vladimír Beneš a reportér a youtuber Janek Rubeš. Debatu vedla Jana Fabianová.
před 6 hhodinami

Česká nákladní loď doplula do Bratislavy poprvé po více než třiceti letech

Po třiatřiceti letech zakotvila v Bratislavě česká nákladní loď. Plavidlo s názvem Rio 2 urazilo celkem osmnáct set kilometrů a má tak za sebou výjimečně dlouhou trasu. Nákladní loď by za normálních okolností převážené zboží vyzvedla v Čechách, ale kvůli nízké hladině Labe a zřícenému mostu v Drážďanech pro něj musela právě do slovenské metropole. Plavba do cílové destinace v německém Münsteru potrvá asi další tři týdny.
před 7 hhodinami

Vakcinace i platný pas. Cestování se zvířaty má svá pravidla

V létě pravidelně přibývá lidí, kteří cestují se zvířaty. Pokud jedou do ciziny, potřebuje čtyřnohý turista pas, čip a očkování. Některé země ale přidávají i další požadavky. Se záměrem vzít svého mazlíčka s sebou je dobré včas informovat leteckou společnost a pravidla si prostudovat na stránkách Státní veterinární správy. O něco jednodušší je to při cestě vlakem. Jestliže se zvíře vleze do přepravky o předepsaných rozměrech, může dokonce jezdit zdarma.
před 8 hhodinami

Vězeňské službě by mohly vzrůst platy

Od července mají dozorcům a strážným ve věznicích vzrůst výdělky o tři tisíce korun, tedy stejně jako policistům, hasičům nebo celníkům. Ministryně spravedlnosti Eva Decroix (ODS) předloží návrh na zvýšení platů vládním kolegům ve středu. Podle ředitele Vězeňské služby Simona Michailidise je narovnání podmínek mezi bezpečnostními složkami nutné. Momentálně ve sboru vězeňské služby chybí lidé, někteří kvůli lepším podmínkám odešli právě k policii nebo do armády.
před 8 hhodinami
Načítání...