Hrušovany - Co Sára Kališová cítí, dává světu vědět jen svýma velkýma očima. Ačkoliv včera oslavila deváté narozeniny, klasickou oslavu s kamarádkami neměla. Už od narození totiž trpí svalovou atrofií míchy, která patří mezi neléčitelná tělesná postižení. Sama se proto nemůže hýbat, dýchá za ni přístroj a rodiče ji krmí sondou do žaludku. Podle lékařů se takto postižené děti nedožívají vysokého věku, Sáře předpovídali jen dva roky života. Rodiče jsou ale vděční za každý den, který s nimi Sára může prožít.
„Budu ráda, když se vyléčí, ale vím, že je to ještě dlouhá cesta. Spíš žijeme dneškem. Nevím, co nás čeká za pět minut nebo příští den,“ připustila máma devítileté Sáry Alena Kališová. „Nevěděla jsem, že bude Sára nemocná. Doktoři mi v těhotenství říkali, že všechno bude v pořádku. V rodině jsme žádnou takovou nemoc neměli,“ zavzpomínala na dobu před porodem Kališová, která s rodinou žije v Hrušovanech na Znojemsku. Ačkoliv nekouří, nepije a celý život sportovala, její očekávání druhého zdravého potomka se nesplnilo.
„Když jsme se dozvěděli o té nemoci, nevěděla jsem, kde hledat pomoc, nebo co bude potřebovat. Tehdy jsem si říkala, že budu šťastná, když se dožije jednoho roku,“ přiznala své pocity Kališová. Malé Sáře v šesti měsících lékaři diagnostikovali těžkou svalovou atrofii. Bohužel zatím na světě neexistuje ověřený lék, který by podobně postiženým dětem dokázal pomoct, různé mezinárodní výzkumy na něm ale pracují.
„Hledala jsem pomoc v léčbě po celém světě. I kdyby už byla, tak k nám se dostane až za dlouhou dobu,“ upozornila Kališová, která svůj soukromý rodinný život obětovala péči o dceru. Než by trpěla v nemocnici, rodiče se o ni starají doma. „S manželem nechodíme prakticky nikam, nejezdíme na dovolenou, nechodíme na plesy,“ popsala svůj život Kališová. Péče o Sáru totiž vyžaduje pozornost 24 hodin denně.
„Když byla malá, tak měla tak oslabené plíce, že jsme ji ani neslyšeli, když plakala. Teď už má silný hlas, to považujeme za velký úspěch, že nám dá najevo, co potřebuje,“ vyprávěla o drobných radostech máma postižené Sáry. Každou středu do rodiny chodí také učitelka, která drobnou Sáru učí rozeznávat písmenka, aby se komunikace ještě zjednodušila.
Sáru lékaři zařadili do výzkumného programu a coby nejmladší pacientce v republice jí podávali zkoumaný lék, který snad v budoucnu podobně postiženým pacientům pomůže. Různé doplňující medikamenty do sedmi let Sáry stály rodinu jeden milion a 400 tisíc korun. Zakoupit museli také různé přístroje, aby malá pacientka nemusela žít v nemocnici a rodina se o ni mohla starat sama.
Přesto o další veřejnou sbírku nemají rodiče zájem. „Bohužel jsme narazili i na podvodníky, kteří veřejně na Sáru vybírali peníze, ale nedočkali jsme se jich,“ připustila jisté zklamání Alena Kališová, která ale zároveň všem lidem poděkovala za jejich pomoc a dobrou vůli.
Co je to svalová atrofie SMA1?
Spinální muskulární atrofie neboli míšní svalová atrofie - SMA 1, patří mezi nejvážnější genetická onemocnění dětí do dvou let. Je to nemoc dědičná a bohužel smrtelná, při které nemoc poškozuje nervy, které kontrolují ovládané pohyby například lezení, chůzi, sezení, kontrolu hlavy nebo krku. Dítě se svalovou atrofií SMA 1 se již v kojeneckém věku přestává hýbat, projevuje se dechová nedostatečnost, přestává polykat jídlo i tekutiny.
Jedno z šesti tisíc dětí se narodí se svalovou atrofií SMA, polovina z nich se nedožije druhých narozenin.
