Rodiče vážně nemocných dětí mohou od začátku roku využívat takzvaných Center provázení v Praze a Ostravě. V Česku už tak funguje pět podobných pracovišť, která navíc počínaje letošním lednem zahrnuje Všeobecná zdravotní pojišťovna (VZP) do systému úhrad.
Ludmila Beťáková trávila s dcerou řadu let zejména v nemocničních sálech, procházky po parku jsou pro ně tedy pořád spíše výjimečné. Bohdaně lékaři po narození diagnostikovali mozkovou obrnu. Na rozdíl od svojí stejně staré sestry zřejmě nikdy nebude chodit ani mluvit.
„Zjistilo se, že Bohdanka má v mozku cysty, že jí chybí hlavně šedá kůra mozková a že má ještě poškozené ledviny, které se nevyvíjí tak, jak mají. Jsou malé, ale zatím fungují,“ popisuje matka.
Po půl roce navíc Bohdanu začaly postihovat epileptické záchvaty a objevily se i problémy s příjmem potravy. Ludmila Beťáková se proto obrátila na Petru Tomalovou z Centra provázení. „Když je takovýmto dětem rok, tak se může zažádat o příspěvek na péči, kartičku ZTP, o mobilitu a pomáhají vám vyplňovat formuláře. Potom jsme začali řešit zdravotní židličku, ptala jsem se na to, jaká je možnost odlehčovací služby,“ líčí Beťáková.
- Všeobecná fakultní nemocnice Praha
- Fakultní nemocnice Brno
- Fakultní nemocnice Hradec Králové
- Fakultní nemocnice Ostrava
- Ústav pro matku a dítě (Praha)
Centra provázení v Česku fungují od roku 2015, kdy vzniklo první pracoviště ve Fakultní nemocnici v Praze. Od té doby postupně přibyla také v Brně, Hradci Králové a letos v lednu v Ostravě. Od začátku roku navíc tuto péči hradí VZP a jedná se také o podpoře dalších pojišťoven.
„Prvním úkolem je být s nimi, poznat je. A pomoci jim poznat i diagnózu a najít možnosti, jak může být život k žití i dál,“ vysvětluje první kroky práce s rodiči těžce nemocných dětí metodička Centra provázení Petra Tomalová.
Co bude následovat, ještě Ludmila Beťáková přesně neví, ráda by se ale vrátila do práce – za katedru na základní škole. Doufá, že jednou by tam mohla začít chodit i její nemocná dcera.
