Praha - Sami jsme vzácní, spolu jsme silní. To je heslo pacientů s výjimečnou diagnózou, které bylo slyšet v rámci Světového dne vzácných onemocnění, jenž letos připadl na 29. únor. Pacienti pomocí tohoto hesla chtějí společně bojovat za lepší péči i místo v paragrafech. Vzácné choroby dokážou obrátit život naruby mnohdy víc než ty běžné. Například při takzvané fenylketonurii nesmí nemocný jíst prakticky nic. Nicméně existuje naděje, že by se pacienti díky novému léku mohli zbavit velmi složité diety. Lék, který je už schválený, nyní zkoumá ministerstvo. Je tu ale jeden problém, v praxi může stát až milion korun ročně, pokud by tedy nakonec nebyl plně hrazený, pacienti by si ho jen stěží mohli dovolit.
Vzácné choroby obracejí život naruby, složité diety přijdou na tisíce
Tříletý Robin se narodil se vzácnou genetickou poruchou metabolismu -fenylketonurií. Jeho tělo neumí zpracovat bílkoviny, nikdy tak nejedl a nebude jíst jako ostatní. A jaký je jeho život? Neustále hlídání hladiny bílkovin, která navíc často kolísá, každý týden odběry krve, každý týden jiná gramáž potravin. K tomu vždy třikrát denně dávka aminokyselinového nápoje.
Nízkobílkovinná dieta vyjde týdně až na několik tisíc korun
Nízkobílkovinnou dietu bude muset Robin dodržovat celý život. Dětí se stejnou diagnózou, jakou má on, se v Česku narodí zhruba deset za rok. Pokud by nejedl podle pravidel, nevyhnul by se zdravotním následkům. U těch nejmenších dětí je ohrožen nervový vývoj, psychomotorický vývoj, tvrdí lékařka z vinohradské kliniky a končí to vlastně mentální retardací, dodává matka.
Fenylketonuriků je v Česku zhruba šest stovek. Nízkobílkovinná dieta je kromě vůle stojí také nemalé peníze. Jídlo navíc seženou jen ve specializovaném obchodě nebo na internetu. Za některé potraviny dokonce jen náhražku v prášku. Běžný nákup - mléko, mouka, chleba, vejce, těstoviny, párky a malá sladkost, který vyjde zhruba na 155 korun, nízkobílkovinný však rodinu stojí nákup necelých 1 200 korun. Za týden to pak je hned několik tisíc. Žádný příspěvek na potraviny ale fenylketonurikům stát nedává. Na zvláštní dotaci na jídlo dosáhnou jen tehdy, když se kvůli nákladné dietě dostanou do hmotné nouze.
Táňa Švrčková, mluvčí MPSV
„Od prvního ledna 2012 se zvýšila jak částka životního minima a zvýšily se i částky při nákladném dietním stravování, takže se vlastně rozšířil počet osob, kteří mají na tu dávku nárok. Částka na živobytí se v případě fenylketonurie zvyšuje měsíčně o 2 220 korun.“
Aby rodiny na jídlo vůbec něco dostaly, musejí tedy státu dokazovat, že žijí pomalu na hranici bídy. O jiné peníze - část příspěvku na péči - přišli od ledna pro jistotu rovnou všichni. Dosud měly rodiny nárok na takzvaný prodloužený rodičovský příspěvek - do sedmi let dítěte 7 600 korun, pak do patnácti 3 tisíce. To se ale změnilo. „Po současné reformě nastalo to, že zrušili příspěvky a zřídili příspěvek na péči… Když budeme mít štěstí, tak se dostaneme do prvního stupně a tomu odpovídají 3 000 jako příspěvek na péči do sedmi let, jinak vůbec nic,“ vysvětlila pro pořad 168 hodin Robinova matka.
Dietní potraviny
Naděje pro nemocné fenylketonurií - lék ale vyjde až na milion ročně
Pacientské organizace se proto rozhodly spojit síly. Vedle rady postižených, která sociální i zdravotnické reformy kritizuje dlouhodobě, by se tak ministerstva brzy měla připravit na dalšího vyjednavače. „Ta vznikající iniciativa sdružující pacientské organizace pro vzácná onemocnění by měla tyto pacienty zastupovat po všech stránkách. Jak na poli s ministerstvem zdravotnictví, tak v těch věcech sociálních dávek, v jednání s pojišťovnami nebo kdekoliv to bude,“ dodává Tereza Tesařová, sociální pracovnice, Klub nemocných cystickou fibrózou.
Právě fenylketonurici budou možná zastání potřebovat co nevidět. Čekají totiž na rozhodnutí o úhradě léku, který by mohl pacienty s lehčí formou nemoci zbavit složité diety. Lék Kuvan už schválil Státní ústav pro kontrolu léčiv, po připomínkách některých pojišťoven teď ale vše přezkoumává ministerstvo zdravotnictví. V praxi může stát až milion korun ročně, pokud by tedy nakonec nebyl plně hrazený, pacienti by si ho jen stěží mohli dovolit. „Pokud jsme v situaci, že ty peníze už pomalu nestačí ani na to, co máme, tak každé zařazení nového léku může být problematické,“ uvedl Jaromír Gajdáček, prezident Svazu zdravotních pojišťoven.
7 minut
Vzácné nemoci
Nemocní se ale v boji o své léky jen tak nevzdávají, jak koncem ledna ukázalo devět pacientů s roztroušenou sklerózou. Nároku na léčbu se chtěli domáhat soudně a hrozili podáním hromadné žaloby. K soudu nakonec nedošlo a pojišťovna jim léky uhradila.