Jak se žije s mukopolysacharidózou

Ostrava - Šestiletý Oliver z Ostravy už nemluví a nepoznává lidi kolem sebe. To, co uměl, připomínají jen záběry a fotky. Podle slov ředitelky mateřské školky, kam malý Oliver dochází, je závislý na druhé osobě a největší problém je v tom, že padá.

Diagnóza – mukopolysacharidóza třetího typu. Nedostatek jednoho enzymu vede ke hromadění škodlivých látek v mozku. Člověk, postižen touto nemocí může být nakonec i vázán na invalidní vozík a může dojít i ke zhoršení srdečních funkcí.

2 minuty
Reportáž Silvie Klekové
Zdroj: ČT24

Čtyřikrát denně dostává Oliver experimentální léčbu, stejně jako jiné děti s tímto typem nemoci. Účinky se stále vyhodnocují.

S o něco mírnější nemocí bojuje osmiletý Lukáš.  Má potíže s klouby, očima i se srdcem. Lékaři mu dodávají chybějící enzym. Už tři roky jezdí každý týden na čtyřhodinové infúze.

Vůbec žádná léčba není pro čtrnáctiletou Nikolku z Orlové. Od svých tří let neroste. Školu ale zvládá bravurně a chce jít studovat. Třem desítkám rodin s dětmi, které trpí touto nemocí, pomáhá občanské sdružení v Olomouci. Poskytují informace a jednají s úřady.

Jde o dědičnou chorobu kdy se u rodiny dělají genetické testy a v případě těhotenství pak i prenatální vyšetření. 

Výběr redakce

Aktuálně z rubriky Archiv

Válka na Blízkém východě minutu po minutě: říjen 2023

1. 12. 2023

Za smrt pacientky ve zlínské nemocnici může personál, konkrétního viníka ale policisté nenašli

Krajská nemocnice Tomáše Bati ve Zlíně pochybila při endoskopickém výkonu, po kterém jedna pacientka zemřela a jedna byla těžce zraněna. Podle policie selhal zdravotnický personál, když zaměnil sterilní látku za desinfekci. Konkrétního viníka se ale nepodařilo najít a kriminalisté tak případ odložili. Informovala o tom mluvčí zlínské policie Monika Kozumplíková. Nemocnice je v současnosti vyšetřována také kvůli nákaze pacientů a personálu salmonelózou – celkem onemocnělo 68 lidí.
16. 1. 2020

Před 30 lety se snídalo u Mitterranda. Husák musel počkat, přednost dostal Havel

Za tradiční prvenství Francoise Mitterranda bývá považován fakt, že se stal prvním socialistickým prezidentem v dějinách Francie. Výrazná osobnost evropské politiky 20. století má ovšem význam i pro dějiny české, potažmo československé – Mitterrand byl totiž prvním západním státníkem, který před rokem 1989 jednal s představiteli tuzemského disentu, a postavil je tak téměř na roveň Husákovy a Jakešovy nomenklatury.
9. 12. 2018

Ferdinand Peroutka. Muž střední cesty, kterou zavály dějiny

Novinář Ferdinand Peroutka, nejzvučnější hlas české názorové publicistiky 20. století a břitký kritik nacistické i komunistické totality, označil svého předchůdce Karla Havlíčka Borovského v dobrém slova smyslu za muže střední cesty. On sám jím byl také - jen mu ji zavály dějiny. Od jeho smrti právě uplynulo čtyřicet let.
25. 2. 2015Aktualizováno20. 4. 2018
Načítání...