V rodině Jirky o tuberózní skleróze nikdy neslyšeli. Lékaři mu ji zjistili v devíti letech. Upozornila je vyrážka na obličeji. Tato genetická nemoc tvoří v těle nádory.
Reportáž Silvie Klekové
Nejnebezpečnější byl nezhoubný, více než třícentimetrový nádor v mozku. „Trpěl jsem bolestmi hlavy a šuměním v levém uchu. Byl jsem unavený,“ komentoval svůj stav Jiří Dajčar.
Nádor se nedá radikálně odoperovat, proto nabídli Jirkovi novou, moderní léčbu. Speciální tzv. biologický lék cíleně likviduje nádorové buňky.
Od doby, kdy Jirka pravidelně užívá experimentální léčbu, může pravidelně docházet do školy a začala se mu dařit i práce s keramikou.
Teď po roce léčbě musel Jirka na důkladné vyšetření. Zdravotní pojišťovny uhradí lék, který přijde skoro na sto tisíc měsíčně, jen po podrobném zdůvodnění. Lékaři mu ho chtějí předepisovat nejméně další dva roky. V Česku ho bere jen několik dětí. Nemoc není úplně vzácná, ale u každého se projevuje jinak.
