Lidé s roztroušenou sklerózou se setkávají v zaměstnání s předsudky a většina z nich tak raději svoji nemoc vůbec nepřizná, zjistil nadační fond IMPULS, který pacientům pomáhá. Zapírání začíná při žádosti o místo, pacienti se obávají předpojatosti budoucích zaměstnavatelů i odmítnutí kolegů. Nemoc se týká většinou mladých lidí v produktivním věku, mezi 30 až 40 lety. Roztroušenou sklerózou, která může pacienta dovést až na invalidní vozík, trpí v Česku 17 000 lidí.
Aby nepřišli o práci, tají roztroušenou sklerózu
Aby nepřišli o práci, tají roztroušenou sklerózu (zdroj: ČT24)
Pacienti s roztroušenou sklerózou v počátcích nemoci a mimo období záchvatů vypadají zdravě, proto není pro ně těžké nemoc před zaměstnavatelem tajit. „Pro tuto nemoc je typické střídání období záchvatů a období zdánlivého klidu. Lidé trpí zvýšenou únavou,“ popsala lékařka Dana Horáková z centra pro léčbu pacientů s roztroušenou sklerózou 1. lékařské fakulty UK a Všeobecné fakultní nemocnice.
Paradoxně roztroušená skleróza a těžké nepochopení zaměstnavatele u mě vedlo k tomu, že jsem místopředsedou vlády.
S nepochopením ze strany zaměstnavatele se setkal i Pavel Bělobrádek, předseda KDU-ČSL a místopředseda vlády. V posledním ročníku Fakulty veterinární hygieny a ekologie Veterinární a farmaceutické univerzity v Brně se dozvěděl, že za jeho zdravotní problémy může roztroušená skleróza. Musel se rozloučit se snem, že si někdy otevře soukromou veterinární praxi. „V zaměstnání jsem zažil šikanu,“ tvrdí. „To byl také důvod, proč jsem odešel ze zaměstnání a stal jsem se politikem,“ naráží Bělobrádek na rozhodnutí opustit povolání veterinárního inspektora na jatkách.
obrázek
O práci po přiznání diagnózy přišla i Hana Navrátilová, zakladatelka nadačního fondu IMPULS. Měla ale štěstí, dalšímu zaměstnavateli její nemoc nevadila. Podle Navrátilové přitom plní pacienti své pracovní povinnosti velmi pečlivě, aby zaměstnavateli dokázali, že vše zvládnou. Potvrzují to podle ní i data Registru pacientů s roztroušenou sklerózou, který založil a provozuje nadační fond.
Data 7099 pacientů z 13 center specializovaných na léčbu roztroušené sklerózy ukazují, že více než polovina pacientů, pracuje na plný úvazek, dalších 13 procent na částečný úvazek, tedy že téměř 68 procent je práceschopných a odvádí státu daně. Většina sledovaných, 53,8 procenta, nepobírá žádné sociální dávky.
Sportovní maraton pro lidi se sklerózou (Klimkovice)
V malých firmách většinou problém s přiznáním nemoci není, naproti tomu na úřadech se pacienti často setkají s negativním přístupem. „Roztroušená skleróza neklade žádné překážky v práci v rámci bezpečnosti práce, není infekční, zaměstnavatelé se nemusí bát, že nemocný bude bláznit , omezovat firmu, v tom jsou velké předsudky a je to špatně,“ řekla ředitelka NFOZP Hana Potměšilová. Zaměstnanci státních úřadů se stávají terčem šikany a potíže raději vysvětlují „společensky přijatelnější“ boreliózou či chronickými bolestmi zad.
Podle vedoucí RS centra ve Všeobecné fakultní nemocnici v Praze profesorky Evy Havrdové ukazují data ze zahraničních registrů i klinických studií, že moderní biologická léčba umí nemoc u velké části nemocných stabilizovat, oddálit invaliditu a při včasném nasazení oddálit období práceneschopnosti. „Efekt léčby hodnotíme právě podle schopnosti člověka pracovat - je to jeden ze základních parametrů, který sledujeme,“ shrnula.
- Roztroušenou sklerózou trpí na celém světě kolem dvou milionů lidí, v Česku až 20 tisíc lidí. Jejich počet s každým rokem narůstá.
- V registru, kde se shromažďují data ze všech 15 specializovaných center v Česku, bylo ke konci roku 2016 evidováno 9044 pacientů, kteří mají biologickou léčbu, a zhruba dalších 2000 pacientů, kteří biologickou léčbu nemají.
- Jde o vážné neurologické onemocnění mozku či míchy. Nejčastěji se projeví mezi 20. až 40. rokem věku, ženy jsou postiženy až třikrát častěji než muži (zřejmě jak vlivem hormonů, tak stresu v těhotenství či při porodu).
- Chronické onemocnění je vyvolané poškozením obalů nervových vláken. Ovlivňuje schopnost nervových buněk v mozku a míše vzájemně komunikovat. Jako příčina onemocnění se předpokládá vliv virů, například lidského herpes viru, a autoimunitní poškození, tělo napadá vlastní imunita.
- Pacienti při odpovídající léčbě dosahují prakticky stejné střední délky života jako ostatní obyvatelstvo, téměř 40 procent se dožije 70 let. Nejméně polovina úmrtí pacientů je v důsledku onemocnění, dalších asi 15 procent v důsledku sebevraždy. Většina pacientů ztratí před smrtí schopnost chodit, celých 90 procent ale je schopno chůze po deseti letech od počátku onemocnění a 75 procent po 15 letech.
- Náklady zdravotních pojišťoven na léčbu nemocných s touto chorobou se mohly v roce 2016 blížit dvěma miliardám korun. Jen Všeobecná zdravotní pojišťovna (VZP), která má podle svého mluvčího Oldřicha Tichého mezi svými klienty přes 15 tisíc pacientů s roztroušenou sklerózou, loni vydala na jejich léčbu zhruba 1,7 miliardy korun. Většinu z toho, a to přes 1,5 miliardy korun, tvořily náklady na biologickou léčbu pro asi 6000 nemocných. Výdaje VZP na tyto účely dlouhodobě stoupají, v roce 2012 činily 991 milionů korun.