„Pracujeme na novém systému stanovení cen a úhrad léčiv, aby léky zejména pro vzácná onemocnění, kde je problém jeden z největších, byly dostupné. Systém je nastaven bohužel tak, že léky nejsou schopny splnit požadavek na nákladovou efektivitu, jak je stanovena,“ uvedl ministr při příležitosti světového dne Duchennovy svalové dystrofie, která patří mezi vzácná onemocnění.
Jedinou cestou k získání a proplácení drahých léků bývá nyní žádost o výjimku, že tyto medikamenty představují pro pacienta jedinou možnou léčbu. Zhruba třetina žádostí se týká právě léčení vzácných nemocí. Udělení výjimky umožňuje paragraf 16 zákona o veřejném zdravotním pojištění. Podle tohoto ustanovení pojišťovna léčbu výjimečně zaplatí. Musí s tím většinou souhlasit revizní lékař.
Předloha do konce roku
Ministerstvo nyní připravuje novelu, která by měla pravidla upravit. Předlohu chce mít hotovou do konce roku. „Není to jen o paragrafu 16. To není systémová varianta. Má sloužit jen jako záchranná brzda. Byť jsou vzácná onemocnění výjimečná, tak je to stále velké množství pacientů,“ uvedl Vojtěch.
U vzácných chorob by se podle ministra mohla kvůli úhradám přehodnotit takzvaná hranice ochoty platit, kdy se vyhodnocuje přínos léčby a účinnost nákladů. Nyní činí 1,2 milionu korun na rok. Moderní preparáty, které stojí několik desítek milionů na rok, se do ní nevejdou. Prodloužit by se mohla i doba pro dočasnou úhradu.
Hrazení jiných léků změna neohrozí
Podle náměstka ministerstva Romana Prymuly by zvýšení výdajů po změně pravidel nebylo „až tak dramatické“. Zdravotní pojišťovny by mohly pro peníze sáhnout do svých rezerv, finance z pojištění by se také mohly jinak přerozdělit. Jiné léky by se ale kvůli proplácení drahých preparátů více pacientům ze seznamu hrazených přípravků vyškrtnout neměly, ujistil.
Za vzácné onemocnění se označuje taková choroba, kterou trpí méně než pět lidí z deseti tisíc. Existuje přes osm tisíc takových nemocí. Bývají převážně dědičné či vrozené. Patří mezi ně například Duchennova svalová dystrofie, kterou v České republice trpí přes tři stovky lidí.
Pro pacienty se vzácnými chorobami ale stále chybí specializovaná pracoviště. Diskuse se proto vede nejen o lécích a jejich úhradách, ale také o prostředí. Ve specializovaných centrech by se měly soustředit náročné procedury i odborný personál. Pilotně by se měl tento model a jeho financování odzkoušet v motolské nemocnici.