Do konce minulého roku měly podle slibu ministra zdravotnictví vzniknout první centra pro vzácná onemocnění. Zatím se ale teprve pracuje na pilotním projektu. Ve dvou pražských nemocnicích budou půl roku zjišťovat, co taková péče obnáší a kolik stojí. Vzácné choroby má v součtu asi dvacet tisíc Čechů, hlavně dětí.
Prvních šest měsíců budou specializovaná centra fungovat jen pro tři diagnózy. V Motole pro cystickou fibrózu a nervosvalová onemocnění, ve Všeobecné fakultní nemocnici pro dědičné metabolické poruchy.
„Je to pilotní nákladová studie, takže předpokládám, že gró bude o potřebných nákladech na diagnostiku a léčbu,“ vysvětluje přednosta Kliniky dětského a dorostového lékařství 1. lékařské fakulty UK a VFN Tomáš Honzík.
Na kolik vyjde, totiž nikdo přesně neví. U metabolických poruch jde o tisíce až desítky milionů korun ročně. „Snažíme se do toho samozřejmě zahrnout i sociální náklady,“ říká předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění Anna Arellanesová.
Měla by tomu pomoci i změna financování. Zatím jsou takové ambulance placené z rozpočtů nemocnic, centrům by pojišťovny měly peníze posílat zvlášť. „Plánujeme standardně tato centra nasmlouvat,“ potvrzuje ministr zdravotnictví Adam Vojtěch (za ANO).
Díky centru odpadne dojíždění
Na změnu systému péče čeká celý život například Martin Krček. Narodil se jako zdravý kluk, ve třech letech se ale místo chůze začal stavět na špičky a ve dvanácti už seděl na vozíku. Teď je mu 29 let a svalstvo mu ochabuje dál.
„Lepší je to nevnímat, prostě si užívat života a neřešit, jestli chodím, nebo ne, to nemá smysl,“ říká Krček. Jeho nemoc – Duchennova svalová dystrofie – postihuje pouze chlapce, v Česku jich je kolem 250. Martinova rodina odhaduje náklady na péči na milion a půl ročně, se všemi pomůckami i časem, kdy potřebuje asistenci.
Lékařská péče je v nemocnicích dostatečná, často Martinu Krčkovi ale chybí další specialisté. „Ono se zdá, že to není to hlavní, ale taky je to důležité, třeba nutriční péče,“ vysvětluje. Právě díky specializovanému centru by mu už brzy mělo dojíždění na více míst odpadnout. Ne všech vzácně nemocných se ale taková změna dotkne už letos.
