Nad životem vážně nemocného kojence Charlieho Garda už lámal hůl kdekdo: lékaři, odborníci i justice. Ti všichni tehdy doporučovali dítě s vážným poškozením DNA odpojit. Rodiče se ale nevzdali a přesvědčili soud, aby případ znovu otevřel. Stav malého Charlieho je podle všeho lepší, než se čekalo – opět se hovoří o dosud odmítané experimentální léčbě v USA.
Naděje umírá poslední. I pro britské rodiče, kteří nevzdávají boj za těžce nemocné dítě
Rodičům ve vleklé právní bitvě svitla naděje (zdroj: ČT24)
Právě léčba založená na takzvaných nukleosidech, tedy zvláštním derivátu DNA, může podle nejnovějších poznatků jedenáctiměsíčnímu chlapci pomoci. S názorem sedm zahraničních expertů se rodiče – Chris Gard a Connie Yatesová – znovu obrátili na soud. Tentokrát mohou uspět.
Nemocnici, kde chlapce udržují při životě přístroje, nyní rodiče doručili petice s 350 tisíci podpisy z celého světa. Ta žádá o povolení, aby zařízení umožnilo rodině odcestovat a pokusit se dítě vyléčit v USA.
Jejich právní bitva dosud ztroskotávala na verdiktech soudů. Dosud převážila skepse doktorů, kteří měli chlapcův stav za beznadějný. Když přišla stížnost až na evropskou instanci, odmítl Evropský soud pro lidská práva do sporu zasahovat.
Doktoři i soudy nyní připouštějí, že pokud rodiče a jejich právníci dodají „nové důkazy“, jsou ochotni chlapce do USA pustit.
Expert na lékařskou etiku: Není důvod, proč léčbě v USA bránit (zdroj: ČT24)
Kojenec trpí syndromem z vyčerpání mitochondriálního DNA. Nehýbe se, nevidí, neslyší a bez přístrojů nedýchá. Právě zámořskou léčbu pomocí nukleosidů měli ošetřující lékaři za „neprověřené“ pokusy s velmi chatrnou garancí.
Vše se však mění díky novým poznatkům – Charlieho poškození mozku je totiž zřejmě menší, než si lékaři původně mysleli. Ve prospěch rodičů a malého chlapce se nyní vyjádřila dvě mezinárodní zdravotnická zařízení a jejich experti. Ti prý mají „čerstvé poznatky o navržené experimentální léčbě“. A tak i londýnská nemocnice doporučila, aby soud případ znovu prověřil.
Kontroverzní případ si získal i mezinárodní pozornost. Za dítě se postavili papež František i americký prezident Donald Trump. „Pokud můžeme trochu pomoci Charliemu Gardovi jako naši přátelé ve Velké Británii a papež, rádi to uděláme,“ vzkázal šéf Bílého domu na Twitteru.
Loni v srpnu se Charlie narodil jako zdánlivě zdravé dítě, bez komplikací, s běžnými rozměry a váhou. Po měsíci si však rodiče všimli, že oproti stejně starým novorozencům má problémy s motorikou.
Za vším stála vzácná dědičná choroba zasahující mitochondriální DNA. Syndrom známý pod zkratkou MDDS postupně oslabuje svalstvo a poškozuje mozek. Když začal mít Charlie problémy s dýcháním, rodiče ho odvezli do nemocnice, kde už od října s chorobou bojuje.
Příběh Kingových zvedl vlnu solidarity a porozumění (zdroj: ČT24)
Cesta do Prahy zachránila život malému Ashyovi
Britské soudy čelí už delší dobu kritice, že opomíjejí zahraniční léčbu a rodiče nemocných dětí dohánějí k zoufalým činům. Před třemi lety manželé Kingovi svého syna Ashyu unesli, aby se v Praze mohl podrobit protonové léčbě rakoviny.
Rodiče tehdy odvezli chlapce po odoperování nádoru bez vědomí lékařů z Velké Británie do Španělska, kde prý chtěli prodat rekreační nemovitost, aby měli prostředky na léčení.
Ashya King během návštěvy Prahy v září 2015
V Británii na ně však zatím byl vydán zatykač kvůli zanedbání péče. Španělské úřady pár zadržely a poslaly na několik dnů do vazby, než mohla rodina odletět do Prahy. Na úhradu léčby v pražském protonovém centru potřebují 1,8 milionu korun, částku nakonec získali ze sbírky.
Ashyova pražská léčba trvala šest týdnů a byla rozdělena do dvou etap. Prvních 13 ozáření se zaměřilo na celý mozek včetně míchy. Lékaři tak zajišťovali, aby se zhoubné cesty nešířily mozkomíšním mokem do těla.
Dalších 17 ozařování bylo cíleno na místo mozkového nádoru. V jeho blízkosti jsou mozková centra pro srdce, plíce, játra a střeva. Proton sníží riziko jejich poškození.
Dnes je Ashya zdravý, rehabilituje a chodí do školy ve Španělsku.