Co všechno obnáší život s autistickým dítětem, jaké přináší útrapy a jaké okamžiky štěstí, popisuje kniha Zvuky probouzení. „Hlavní linka je rodičovský vnitřní svět a dynamika vývoje vedle vážně postiženého dítěte. Měli jsme dojem, že tohle téma je trochu přehlížené,“ říká autor, redaktor Respektu a otec čtrnáctileté Dorotky Petr Třešňák. Knihu napsal se svou ženou Petrou, se kterou také založil spolek Děti úplňku. Rozhovor v pořadu Události komentáře vedla Světlana Witowská.
Jaké zvuky vás probouzejí?
Ten název je taková metafora. Ale v doslovném významu to odkazuje ke zvukům Dorotčina sebepoškozování, které jednu dobu mělo poměrně intenzivní podobu. Ona jakoby fackovala sama sebe. A často se s tím budila v noci, takže nás ty zvuky probouzely. To je ten doslovný význam.
Vnímá autista to, co se děje kolem covidu-19, stejně jako my, nebo jinak, nebo ho to úplně míjí?
Autismus je trochu ošemetný v tom, jak už oficiální název porucha autistického spektra napovídá, že těch podob je skutečně mnoho a jsou hodně rozličné. Naše dcera má typ autismu, jemuž se dřív říkalo nízkofunkční, což znamená, že nekomunikuje téměř vůbec, velmi omezeně a má nějaký intelektuální handicap. Myslím, že ona covid zaznamenala jenom v těch následných projevech, jako že přestala chodit do školy a byla víc s námi. Ale u lidí, kteří mají třeba Aspergerův syndrom a mají normální inteligenci, je samozřejmě to prožívání úplně jiné, protože sledují zprávy a jako my prožívají úzkosti nebo strachy, takže je to velmi rozdílné. Dorotce úplně do hlavy nevidím, nicméně se domnívám, že spíš vnímá to, že se změnil velmi výrazně její denní režim.
Viděla vás třeba někdy v roušce, neměla s tím problém?
Divila se. A nejvíce se divila tomu, že jsme se snažili tu roušku nasadit jí, což nebylo úspěšné a stejně tak se to nedařilo mnohým dalším rodičům. A proto se naší organizaci (spolek Děti úplňku, pozn. red.) postupně povedlo vylobbovat výjimku z nošení roušek.
Jak je to s jejím vyučováním v době koronaviru?
S vyučováním u takhle vážně postiženého dítěte je to trochu odlišné třeba od dětí s autismem, které chodí v rámci inkluze do běžných škol. Dorotka chodí do speciální školy a vzdělávací program se zaměřuje třeba na rozvoj jemné motoriky, takže dělá takové drobné věci, dá se to asi přirovnat k tomu, co třeba dělají odrostlá batolata.
Takže jste se snažili pokračovat v tom doma?
My jsme se o to teď už moc nesnažili, protože jsme se o to snažili asi deset let a došli jsme tak trochu na konec svých sil. Spíš jsme se věnovali tomu, aby byla v pohodě, to znamená, že jsme s ní hodně chodili na procházky a nějak jsme se snažili ji harmonizovat. A to vzdělávání jsme pro těch pár týdnů odložili stranou. To je ale náš případ. Spousta jiných rodin se pokoušela dělat to nejlepší, co umí.
Kdy jste se ženou pochopili, že s vaší dcerou je něco jinak, než by mělo být?
Moje žena to pochopila nebo spíš začala mít podezření mnohem dřív, protože Dorotka byla trochu odlišná už jako miminko v takových velmi jemných projevech vztahování se. Někdy kolem roku a půl se její vývoj celkem výrazně odchýlil od standardní normy. Řekl bych, že tím nejvarovnějším projevem, který nám dal pocítit, že to bude asi jinak, bylo to, že měla zárodky řeči, říkala jednoslabičná slova, a tuhle schopnost začala pak v jeden moment ztrácet. Tam už nám došlo, že to skutečně není běžné opoždění, které se dožene, ale je to něco zvláštního, něco vážnějšího.
Co vás napadlo v první chvíli, když jste se dozvěděl diagnózu? Proběhla vám hlavou ta věta, proč zrovna naše dítě?
Asi jo, ono je to docela dlouho, určitě tuhle otázku si člověk klade. Snaží se zjistit všemožné informace, aby si to nějak zařadil do kontextu. Ale autismus je zvláštní diagnóza, že i dítě, které ji dostane, se může relativně hodně rozvinout. Čili rodiny jako my poměrně dlouho doufají v zásadní obrat, o čemž vypráví část té knihy, kterou jsme napsali. Takže v čase, kdy jí byla přidělena diagnóza, jsme stále doufali, že její vývoj půjde více dopředu, než jak se nakonec potom ukázala realita.
V knize píšete, že stačí jen málo a zvíře ve vás převezme vládu. Z toho jde až strach, jak to udělat, aby to zvíře nezvítězilo?
K tomu dodám kontext, že Dorotka několik let téměř nespala a do toho byla velice hyperaktivní, neklidná a sebepoškozovala se, takže to zvíře se dostávalo ke slovu postupně chronickým vyčerpáním a nevyspáním. To, na co jsme se ženou přišli, bylo, že péči potřebujeme sdílet s důvěryhodnými lidmi, takže nejenom školka, škola, ale zařadili jsme do našeho života asistenty, dobrovolníky, odlehčovací pobyty a snažili jsme se uchovat si nějaký čas pro normální život, abychom zůstali v dobré kondici a nepodléhali impulsům zvířecím.
Četla jsem, že zlepšení přinesla až vaše účast na indiánských náboženských rituálech, které vám pomohly situaci přijmout. Můžete mi popsat, co přesně obnáší takový rituál?
V té knize je část věnovaná hledání uzdravení Dorotky, které potom ústí v nějaké, ne snad uzdravení, ale léčení svých vlastních pochybností a strachů. V rámci toho jsme se zúčastnili i celonočního rituálu v týpí s tradičním navažským medicimanem, který obnášel hlavně zpěv, bubnování a modlitby. Byla to jedna epizoda v našem hledání. A mně to tehdy přineslo lepší vhled do toho, co vlastně kolem toho postižení prožívám, což je ústřední téma té knihy. Ona není tolik o autismu, samozřejmě je docela o Dorotce, ale myslím si, že hlavní linka je rodičovský vnitřní svět a dynamika vývoje vedle vážně postiženého dítěte. To bylo něco, co jsme chtěli sdělit primárně, protože jsme měli dojem, že tohle téma je v celém tom kontextu zdravotního postižení trochu přehlížené.
Kdybyste měl říct jednu zásadní věc, která vás obohatila díky životu s autistickou dcerou, co by to bylo?
Pozitivního je tam spousta, protože Dorotka je jednak velice kouzelná, speciální bytost, takže s ní zažijete spoustu unikátních okamžiků, které vás běžně nepotkají. A co se týče mého poznání, člověk se asi během života učí postupně smiřovat s nějakými nevyhnutelným okolnostmi, které přicházejí s věkem nebo s různými událostmi. Autismus vás do toho uvrhne tak nějak dřív. Vážná nemoc vlastního dítěte je samozřejmě něco, s čím se vyrovnává těžko, ale člověku nic jiného moc nezbývá. Takže bych řekl, že je to přijímání toho, co přichází, aniž by člověk rezignoval na snahu to nějak změnit k lepšímu, a hledal nějaký balanc mezi těmito dvěma principy.
