Moravskoslezský kraj - O vzácných poruchách kůže, které trápí stovky dětí, se podle psychologů a lékařů ví stále málo. Rodiny se proto snaží samy informovat okolí, že je dítě nemocné, aby předešly problémům. Například u takzvané nemoci motýlích křídel nebo třeba ichtyózy, mohou příznaky vypadat jako důsledek neopatrného opalování.
O vzácných poruchách kůže se ví stále málo
Jde jí hudba, keramika i učení ve škole. Kvůli vrozené vadě má Magdalénka extrémně suchou kůži plnou šupinek, navzdory častému mazání. Nemoc zvanou ichtyóza zná málokdo.
„Setkali jsme se s různými reakcemi lidí. Z neznalosti mě třeba obvinili, že jsem Magdalénku nechala někde dlouho na sluníčku,“ uvedla maminka Magdalénky.
Reportáž Silvie Klekové (zdroj: ČT24)
Naopak bez problémů se to obešlo ve škole, kde předem vše vysvětlili rodičům dceřiných spolužáků. Přijetí dětí bylo podle slov maminky úžasné.
„Je dobré, když rodiče informují jakoukoli skupinu lidí, kam to dítě vstupuje osobně,“ uvedla Lenka Tříletá, psycholožka.
Podobnou zkušenost mají i rodiče dvanáctiletého Honzy z Břidličné na Bruntálsku, který trpí nemocí motýlích křídel. Má extrémně citlivou kůži.
„Děti věděly, že do Honzíka nesmí bouchnout, udělaly by mu puchýř,“ uvedla Honzíkova maminka.
Právě tuto nemoc se podařilo díky kampani více zviditelnit, má ale i méně známé komplikace. Kvůli puchýřům v krku může Honza jen mixované jídlo a setkává se s výrazy znechucení.
Nejkritičtějším obdobím je puberta, kdy děti hledají samy sebe, svoji identitu.
Nemoc má pochopitelně velký dopad na celou rodinu.
Tyto genetické nemoci nejsou nakažlivé a jsou nevyléčitelné.