S diskriminací a ponižováním se v tuzemsku potýká až devadesát procent lidí s lupénkou. Každý druhý pacient má problémy v práci, vyplynulo z průzkumu ve třiceti zemích světa.
Dnes představují pro pacienty s lupénkou větší problém předsudky než léčba. Moderní přípravky dokáží pomoci i těžkým případům.
„V současné době, troufnu si říct, máme pro každého pacienta takový lék, který ho potíží může zbavit. Lupénka působí pacientům velké psychické obtíže,“ říká dermatoveneroložka z IKEMu Jana Hercogová.
V Česku trpí lupénkou zhruba půl milionu lidí. Řada z nich řeší problémy v práci. Hlavně se obávají, že o ni přijdou. Mnohdy dostávají takové úkoly, aby nebyli v kontaktu s ostatními kolegy.
„Bývají jedni z nejdiskriminovanějších na trhu práce právě proto, že onemocnění je viditelné a řada lidí si ho spojuje se špatnou hygienou. Pacienti s lupénkou mají jednu z největší úmrtností sebevražd,“ upozorňuje ředitelka Nadačního fond pro podporu zaměstnávání osob se zdravotním postižením Hana Potměšilová.
Polovina pacientů se setkává s tím, že musí lidem neustále vysvětlovat, že jejich nemoc není nakažlivá. Až 40 procent pacientů s lupénkou má navíc problém i v partnerských vztazích.
Pacient: Lidé si ode mě odsedávají
Problémy, kterými si prochází pacienti s lupénkou, zná i náměstek na ministerstvu práce a sociálních věcí Jiří Vaňásek. Sám se léčí skoro 30 let. Na ministerstvu řeší problémy spojené s lupénkou s dalšími pacienty.
„Je potřeba se s tím prát a bojovat. Pokud bude potřeba pomoct, rádi pacientům pomůžeme v rámci nějaké podpory nebo poradenství,“ tvrdí Vaňásek.
- obava ze ztráty zaměstnání
- omezování kontaktu s kolegy
- necítí se produktivní kvůli svědění
- posměch
- Zdroj: výzkumná společnost GfK
Vysvětlovat, že nemoc není nakažlivá a že se ho lidé nemusí bát, musí také bývalý novinář Pavel Vokurka. Lupénka se mu poprvé objevila v 50 letech. Poté, co měl pracovní problémy a umřeli mu blízcí – a navíc onemocněl rakovinou.
„Na začátku mi říkali, že výhodou lupenky je, že nemůžu dostat rakovinu. A najednou buch a měl jsem rakovinu střeva, do toho lupénka, tak jsem bojoval i s tímto,“ říká Vokurka.
Ze začátku měl zarudlá místa od ramen dolů. Pravidelně se kvůli tomu setkával s opovržením. „Třeba když jsem se šel koupat. Co mě nejvíce mrzelo, tak že v dopravních prostředcích si lidé ode mě odsedávali,“ vzpomíná Vokurka. Jeho zdravotní stav se zlepšil díky biologické léčbě.
