V Česku žije asi padesátka dětí s roztroušenou sklerózou. Zánětlivé onemocnění nervového systému, které se nedá vyléčit, ale jen zastavit, je sice typičtější ve vyšším věku, právě u dospívajících a mladých lidí je ale včasná léčba zásadní. První projevy chronické nemoci u svých dětí přitom rodiče často hned nerozpoznají. Velkou pomocí ale všem nemocným může být biologická léčba.
V českém registru je téměř osm tisíc pacientů s roztroušenou sklerózou. Nejčastěji třicátníci a čtyřicátníci. Je v něm 32 dětí a mladistvých. Vůbec nejmladšímu diagnostikovali lékaři nemoc ve třech letech. Registr pacientů s roztroušenou sklerózou eviduje jen ty s biologickou léčbou.
A právě ta může být velkou pomocí. Jak biologická léčba funguje, popsala Dana Horáková, lékařka RS centra VFN v Praze. „My neumíme opravit nervové buňky, my umíme na začátku zastavit ten zánět, a to čím dřív, pokud je nervový systém ještě v pořádku, tím líp,“ říká lékařka.
U dětí je těžké nemoc poznat
Biologická léčba pomáhá i dětem. Rodiče, ale často ani pediatři přitom u malých dětí nemusí hned poznat, že se jedná právě o toto onemocnění, což potvrdil i neurolog Fakultní nemocnice Plzeň Radomír Taláb. „V první fázi je obtížné odlišit, jestli je to první ataka RS, nebo jiné demyelinizační onemocnění centrálního nervového systému,“ řekl.
Zbystřit by rodiče měli, pokud se u jejich potomků objeví některý z příznaků, jako je mravenčení, nečekaná únava, ale hlavně problémy s viděním. Tak jako před lety u Anny Slovákové. U té se nejdříve lékaři obávali, že za jejími problémy stojí nádor mozku. Ani ne osmnáctileté slečně se najednou zhoršil zrak a začala vidět rozmazaně. Až po rezonanci zjistila, že má roztroušenou sklerózu. „Můj bratr mi vyjel všechna fakta o tom, co ta nemoc způsobuje, co to znamená, tak jsem si vlastně připadala jako vítěz,“ popsala.
Co je to roztroušená skleróza?
Pacienti s roztroušenou sklerózou v počátcích nemoci a mimo období záchvatů vypadají zdravě, mnohdy proto není pro ně těžké nemoc tajit. „Pro tuto nemoc je typické střídání období záchvatů a období zdánlivého klidu. Lidé trpí zvýšenou únavou,“ popsala lékařka Dana Horáková.
Na podprou léčby se po celém světě organizuje velká spousta akcí. Jednou z nich je i MaRS. 24hodinový maraton s roztroušenou sklerózou je celostátní sportovně osvětovou kampaní v oblasti roztroušené sklerózy, které se aktivně účastní pacienti, fyzioterapeuti, lékaři a široká veřejnost po celé republice. MaRS má za cíl motivovat diagnostikované s roztroušenou sklerózou ke zdravému životnímu stylu a pravidelnému pohybu a působit osvětově na širokou veřejnost.
- Roztroušenou sklerózou trpí na celém světě kolem dvou milionů lidí, v Česku až 20 tisíc lidí. Jejich počet s každým rokem narůstá.
- V registru, kde se shromažďují data ze všech 15 specializovaných center v Česku, bylo ke konci roku 2016 evidováno 9044 pacientů, kteří mají biologickou léčbu, a zhruba dalších 2000 pacientů, kteří biologickou léčbu nemají.
- Jde o vážné neurologické onemocnění mozku či míchy. Nejčastěji se projeví mezi 20. až 40. rokem věku, ženy jsou postiženy až třikrát častěji než muži (zřejmě jak vlivem hormonů, tak stresu v těhotenství či při porodu).
- Chronické onemocnění je vyvolané poškozením obalů nervových vláken. Ovlivňuje schopnost nervových buněk v mozku a míše vzájemně komunikovat. Jako příčina onemocnění se předpokládá vliv virů, například lidského herpes viru, a autoimunitní poškození, tělo napadá vlastní imunita.
- Pacienti při odpovídající léčbě dosahují prakticky stejné střední délky života jako ostatní obyvatelstvo, téměř 40 procent se dožije 70 let. Nejméně polovina úmrtí pacientů je v důsledku onemocnění, dalších asi 15 procent v důsledku sebevraždy. Většina pacientů ztratí před smrtí schopnost chodit, celých 90 procent ale je schopno chůze po deseti letech od počátku onemocnění a 75 procent po 15 letech.
- Náklady zdravotních pojišťoven na léčbu nemocných s touto chorobou se mohly v roce 2016 blížit dvěma miliardám korun. Jen Všeobecná zdravotní pojišťovna (VZP), která má podle svého mluvčího Oldřicha Tichého mezi svými klienty přes 15 tisíc pacientů s roztroušenou sklerózou, loni vydala na jejich léčbu zhruba 1,7 miliardy korun. Většinu z toho, a to přes 1,5 miliardy korun, tvořily náklady na biologickou léčbu pro asi 6000 nemocných. Výdaje VZP na tyto účely dlouhodobě stoupají, v roce 2012 činily 991 milionů korun.
