Praha – Pojišťovny usnadní podmínky pacientů s tzv. nemocí motýlích křídel. Během nového roku se začnou proplácet velkoformátové náplasty, které lidem s nepříjemnou a nevyléčitelnou nemocí pomáhají chránit extrémně citlivou pokožku. Za náplasti museli lidé doposud zaplatit i několik tisíc korun měsíčně. Materiál začne během prvních měsíců roku 2013 předepisovat specializované brněnské centrum pro osoby s touto chorobou.
Pacienti s nemocí motýlích křídel budou mít hrazeny velké náplasti
Tzv. nemoc motýlích křídel je vzácné genetické onemocnění, při kterém může být každý kontakt kůže s cizím předmětem bolestivý. Při neopatrném otření, stisku nebo jiné mechanické zátěži totiž mohou na těle vznikat puchýře, trhlinky, spáleniny i záněty. „Já jsem si na tu bolest už zvykla. Protože každý den něco bolí, a kdybych se nad tím měla pozastavovat a nějak se kvůli tomu trápit, tak bych nemohla dělat nic jiného než sedět doma a říkat, jak mě všechno bolí,“ říká dvacetiletá Petra.
Kromě opatrnosti při každém oblékání si pacienti musí několikrát za den mazat kůži speciálními mastmi a přelepovat náplastí. Pojišťovny přitom dosud hradily pouze ty malé. Od nového roku ale brněnské centrum začne pacientům bezúplatně předepisovat i náplasti s větší velikostí, které jsou nejpoužívanější. „Toto pracoviště získalo statut centra specializované péče a tzv. kód od Všeobecné zdravotní pojišťovny,“ dodala zástupkyně centra Magda Hrudková.
Například pro děti s touto chorobou může být riskantní i obyčejná manipulace s hračkami. Téměř nemyslitelná je jízda na klouzačce nebo na kole. Každodenní nepříjemnosti přiznává i dvacetiletá Petra. „Jsou to moje druhý nohy, úplně doslova. Protože nebýt auta, tak se vlastně nedostanu skoro nikam, kam bych potřebovala nebo chtěla. Musela bych být závislá na ostatních,“ dodává Petra s tím, že převážně kvůli dojíždění na rehabilitace i léčbu najela za první čtyři měsíce 7 tisíc kilometrů.
Lidí s podobným osudem je v Česku přes 200. Za ošetřovací materiál musel doteď každý z nich zaplatit měsíčně deset až patnáct tisíc. Protože nemocných je málo, mají často problém získat od zdravotních pojišťoven příspěvky a výhody.
Život se vzácnou epodermolýzou (zdroj: ČT24)