Praha - Lidí nemocných cystickou fibrózou v Česku přibývá. Jde o genetickou chorobu, která postihuje hlavně dýchací a trávicí systém. Diagnostikována je asi u pěti set pacientů a podle odborníků ale u stejného počtu nebyla ještě odhalena. Zvýšit povědomí o nemoci chce dnešní celorepubliková akce Větrníkový den.
Cystická fibróza je dědičná nemoc, přičemž předmětný gen v sobě nosí každý 27. člověk. Pokud spolu dva lidé, kteří jsou oba nositeli genu, mají dítě, pak je 25% šance, že toto dítě bude nemocné. „To, zda je někdo nositel genu, lze odhalit pomocí genetického vyšetření, které však pojišťovna nehradí (respektive hradí pouze lidem, kterým se tato nemoc vyskytla v rodině), nicméně ani genetické vyšetření nedokáže zachytit 100 % nositelů kvůli různorodosti genetických mutací. Proto se nedá zabránit tomu, aby tato nemoc vymizela,“ popisuje situaci ředitelka Klubu nemocných cystickou fibrózou Andrea Saláková.
Každoročně dochází k nárůstu počtu nemocných. Ročně se v České republice narodí asi 30 dětí s cystickou fibrózou. V současnosti je diagnostikováno zhruba pět set nemocných. Stejný počet se však neléčí vůbec nebo se léčí pod chybnou diagnózou.
Přitom pozdní zahájení léčby může výrazně zhoršit průběh onemocnění. „Samotná léčba je velmi drahá. Lék, který by dokázal tuto nemoc úplně vyléčit, neexistuje, jsou pouze léky, které dokáží tuto nemoc zmírnit – zkvalitnit a prodloužit nemocným život,“ upozorňuje Andrea Saláková.
Nemoc postihuje především dýchací a trávicí systém, charakteristická je tvorba abnormálně hustého hlenu. Přidávají se i další zdravotní komplikace - diabetes, osteoporóza, cirhóza jater nebo neplodnost mužů. „Ten život to hlavně hodně zkracuje, současní dospělí se dožívají 32 let,“ upřesnila koordinátorka projektu Lenka Skočdopole Vakermanová. Nemocní cystickou fibrózou jsou navíc často závislí na lékařské péči nebo na přístrojích.
Děti trpící cystickou fibrózou nelze poznat na první pohled. Jejich pot je ale pětkrát slanější než pot zdravých lidí, proto je známé i přízvisko slané děti.
Na onemocnění chce upozornit dnešní akce Větrníkový den. „Mezi českou veřejností není povědomí o cystické fibróze příliš rozšířené. Větrníkový den pro slané děti má za cíl toto povědomí zvýšit a upozornit jak na nemoc samotnou, tak symbolicky podpořit všechny, kdo jí trpí,“ přibližuje tuto akci Andrea Saláková.
- „Roztočit foukáním větrník je pro většinu lidí hračka, pro nemocné cystickou fibrózou ale mnohdy nepřekonatelná překážka. Akce Větrníkový den pro slané děti má za cíl upozornit na ty, kteří touto vážnou nemocí trpí. Způsob je jednoduchý – vyrobit ve čtvrtek 21. listopadu větrník,“ píše se na webu akce.
Pokud se chcete do akce připojit, stačí se zaregistrovat - registrovat se můžou jednotlivci, rodiny, skupiny, spolky, organizace, firmy, kolektivy, zkrátka kdokoliv, kdo chce podpořit slané děti a pak už stačí 21. listopadu kdekoliv v České republice vyrobit větrník. Vyrobené větrníky pak můžete poslat do klubu nemocných cystickou fibrózou, kde z nich pak vyrobí jedno velké umělecké dílo.
