V Česku trpí roztroušenou sklerózou (RS) zhruba 17 tisíc lidí, přesná čísla ale odborníci neznají. Nejen proto, ale i kvůli sledování míry postižení pacientů a vyhodnocování efektivity léčby je potřeba plošný registr pacientů, uvedla neuroložka Dana Horáková, která je zároveň odbornou garantkou již existujícícho registru Remus. Ten sbírá data jen částečně, přibývá ale přispívajících pracovišť. Problematiku nemoci připomene Světový den roztroušené sklerózy, který je stanoven na poslední květnovou středu.
Neznáme přesný počet pacientů s roztroušenou sklerózou. Pomůže registr
Během roku se do celostátního registru pacientů s roztroušenou sklerózou Remus zapojí i poslední léčebné centrum. V současnosti do něj přispívá 14 z 15 RS center. Registr sleduje 7786 pacientů s biologickou léčbou. „Potřebovali bychom sledovat, zda nové náročnější léčby přinesou stabilizaci pacientů, což se bohužel nedozvíme za půl roku, rok, ale až za pět let, pokud budeme každodenně data sbírat. Jiným způsobem je nezískáme,“ prohlásila neuroložka.
„Jak ukazují údaje z Registru pacientů s roztroušenou sklerózou (…) v RS centrech se nyní léčí 72 procent žen a 28 procent mužů,“ uvedla Kateřina Bémová z Nadačního fondu Impuls, který registr provozuje. Podle ní byl registr potřeba už zhruba 10 let před jeho vznikem. Data z některých RS center začal sbírat v roce 2013. „Neziskový subjekt tady vlastně supluje záležitost státu,“ podotkla.
Monitorovat detailní stav kolem roztroušené sklerózy má registr (zdroj: ČT24)
Do celostátního registru přispívá v současnosti 14 z 15 RS center, do konce roku se připojí všechna. Registr sleduje 7786 pacientů s biologickou léčbou. Nejvíc jich je z Prahy (1546) a Středočeského kraje (1284). Většina pacientů (55,7 procenta) pracuje na plný úvazek. Loni porodilo 119 pacientek, pět z nich mělo dvojčata. Průměrný věk začátku nemoci je 30,5 roku, nejstaršímu pacientovi je 67 let.
Nemoc se nevyhýbá ani dětem
Nemoc se ale nevyhýbá ani dětem, v současnosti jich s chronickým onemocněním nervového systému žije 50. Rychlá a správná diagnostika určuje budoucí vývoj nemoci, léčba je mnohem levnější v porovnání s pozdějšími náklady na léčbu komplikací. U dětí se rozlišuje forma infantilní, do 11 let věku, a juvenilní, do 18 let. U juvenilní formy přijde velmi často druhý záchvat do 12 měsíců od prvního, proto je třeba rychle nasadit léčbu.
Pokud rodiče pozorují u potomka poruchy vidění, brnění, nejistou chůzi, ztrátu citlivosti rukou či nohou, únavu a duševní nevyrovnanost, měli by vyhledat neurologa. Může jít o první záchvat roztroušené sklerózy, upozorňuje neurolog Radomír Taláb.