Praha - Vánoce bez kapra i salátu a Mikuláš bez tradičních cukrovinek. Na děti, které musejí jíst celý život dietně, upozornila mikulášská pro nemocné fenylketonurií. Těmto pacientům ubližují bílkoviny, které trvale poškozují jejich nervovou soustavu. Jedinou možností je právě dieta. A kupovat speciální potraviny vyjde rodiny pěkně draho.
Seznam toho, co pacienti s fenylketonurií nesmějí jíst, je nekonečný. Nacházejí se na něm všechny druhy masa, vejce, mléko i obiloviny. V menším množství mohou jenom vybranou zeleninu a ovoce, rýži a brambory. Vždy je ale potřeba hlídat obsah bílkovin. „Pořád si říkám, kdy už to skončí a budu mít dietu za sebou. Někdy mě lákají rohlíky,“ uvedla pacientka Vanesa.
Mikulášská nadílka tak nesmí obsahovat klasickou čokoládu nebo sušenky. „Každý pacient má limit, kolik té přirozené bílkoviny může sníst - je to velmi málo,“ prohlásila Markéta Lhotáková ze sdružení fenylketonuriků.
Kdyby si chtěl třeba desetiletý Martin dát malý kelímek jogurtu, nesměl by pak už celý den sníst nic jiného. Nedodržování diety znamená trvalé následky. „Dochází k poškození nervového systému, které vede k epilepsii, mentální retardaci,“ řekla doktorka Renáta Pazdírková.
I proto je zjišťování fenylketonurie součástí novorozeneckého screeningu už od roku 1975. U dnes osmadvacetiletého Ondřeje přesto přišla diagnóza se zpožděním. „Bylo to naprosto šílené dvouleté martyrium, kdy se nevyvíjel a nikdo nevěděl proč,“ podoktla matka tří dětí s fenylketonurií Hana Maturová. Pozdně zahájená léčba už trvalým následkům nezabránila, Ondrovi sourozenci jsou ale díky dietě v pořádku.
Speciální potraviny pro nemocné fenylketonurií jsou nesrovnatelně dražší než ty obyčejné. Třeba takovéto špagety stojí 180 korun. Rodiny odhadují, že za jídlo utratí dvakrát až třikrát tolik, než rodiče zdravých dětí. Přestože je dieta u fenylketonurie léčbou, potraviny musí plně hradit ze svého.
