Už čtvrté dítě v Česku dostalo lék, který by měl pomoci při spinální svalové atrofii

Malému Milanovi jsou dva roky, rodiče Řezáčovi se jeho diagnózu dozvěděli, když mu byl rok. Kvůli spinální svalové atrofii mu ochabuje svalstvo. Letos na jaře Milan dosáhl věku, kdy mu lékaři mohli aplikovat lék Zolgensma. Jeho infuze opraví vadný gen v organismu.

Lék se ve světě používá už pět let. „Děti, které první lék na světě dostaly v klinické studii, neprokázaly žádné zhoršení klinického stavu. Naopak, zlepšily se a pak ten jejich klinický stav je stabilizovaný,“ přiblížila dětská neuroložka FN Brno Zdenka Bálintová.

Lék hradila Milanovi pojišťovna

Zatímco první chlapec v Česku Max, který dostal tuto léčbu, získal potřebné finance díky sbírce, nakonec proplacení jemu i dalším dvěma dětem léčeným v Motole slíbila zaplatit pojišťovna. Milanovi už léčbu hradila plně hned.

Jednorázová dávka léku stojí padesát šest milionů korun. „Je to nejdražší lék vůbec v historii medicíny. Domluva s pojišťovnami je taková, že pokud pacient plní indikační kritéria, tak pojišťovny tento lék uhradí,“ řekla neuroložka.

Mezi kritéria pro aplikaci léku patří v Česku třeba věk dva roky a váha třináct a půl kilogramu.

Podmínky, které dávno nesplňuje Sára Kališová se stejnou diagnózou. Při narození jí předpovídali rok až dva života. Tento týden oslavila šestnáct.

„V podstatě neexistuje den, kdy bychom ji nezachraňovali. Bez naší pomoci by umřela, nedýchala by, udusila by se,“ popsala matka Sáry Alena Kališová.

Stejně jako rodině Kališově i rodině Řezáčově se po narození dětí svět obrátil vzhůru nohama. I když je milují, obě matky litují, že je nikdo neupozornil na možnou prevenci. „To není, že si na to zvyknete, to je prostě batoh, který táhnete na zádech. Je to tak strašně smutné. A dá se s tím něco dělat, dá se tomu vyvarovat. V republice je dvě stě padesát tisíc lidí, kteří to přenášejí a neví o tom,“ řekla Markéta Řezáčová.

„Pokud se takoví dva lidé sejdou a mají spolu děti, tak je pětadvacetiprocentní šance, že se jim narodí dítě s touto nemocí,“ dodala neuroložka. Prevencí je podle lékařů nechat se otestovat před samotným otěhotněním.