<rss version="2.0" xmlns:atom="http://www.w3.org/2005/Atom" xmlns:media="http://search.yahoo.com/mrss/"><channel><atom:link href="https://ct24.ceskatelevize.cz/rss/tema/spinalni-svalova-atrofie-4622" rel="self" type="application/rss+xml"/><title>ČT24 — Spinální svalová atrofie</title><link>https://ct24.ceskatelevize.cz</link><description>Zprávy ČT24 na téma Spinální svalová atrofie</description><language>cs</language><image><url>https://ct24.ceskatelevize.cz/google-touch-icon.png</url><title>ČT24 — Spinální svalová atrofie</title><link>https://ct24.ceskatelevize.cz</link></image><item><title><![CDATA[Hradilkovi. Příběh rodiny, která žije naplno navzdory těžkostem]]></title><description><![CDATA[Diagnózu spinální svalová atrofie si Hradilkovi vyslechli hned dvakrát. Rodina ale navzdory těžkému handicapu nejstarší dcery nikdy nepřestala naplno žít. Zatímco pro dnes třináctiletou Boženu museli léčbu doslova vybojovat, čtyřletý Bedřich ji dostal hned po narození a je bez obtíží. V novém roce je čeká řada výzev, ale také nový dům, který jim výrazně usnadní život. Cesta ke genové terapii by se letos mohla otevřít i pro Boženu – pokud to schválí úřady. Později by pak mohla podstoupit i operaci páteře, kterou má kvůli slabým svalům zdeformovanou.]]></description><link>https://ct24.ceskatelevize.cz/clanek/domaci/hradilkovi-pribeh-rodiny-ktera-zije-naplno-navzdory-tezkostem-368806</link><guid>https://ct24.ceskatelevize.cz/clanek/domaci/hradilkovi-pribeh-rodiny-ktera-zije-naplno-navzdory-tezkostem-368806</guid><pubDate>Fri, 02 Jan 2026 06:00:00 GMT</pubDate><category domain="https://ct24.ceskatelevize.cz/rubrika/domaci-5">Domácí</category><enclosure url="https://fs2-ct24.ceskatelevize.cz/image/ZjI5ZWNjYzZlMGY1NGI4ZEjICpe1oAaNfh5MQjP5S3S0pyf6ag_8U7BGv9JN4KQ3aYzRvMUwxdHeQNT-QZc5G53UeRcG_pkQbSWBF2loV4nDk9jK2IH2M27lp75iCLRC7Q0MxEJgMBnbiUipBGHJVLqSl671zaeRAj7PlpeXroe19IZi6BkZLY2A4es7cmz2.JPG?width=360" type="image/webp"></enclosure></item><item><title><![CDATA[Příspěvek na péči pokryje jen zlomek potřeb, říká aktivista se svalovou atrofií]]></title><description><![CDATA[Adam Kratochvíl trpí spinální svalovou atrofií a bez pomoci druhých se neobejde. Přesto pomáhá jiným: přednáší na školách o životě s handicapem, spolupracuje s Ostravskou univerzitou jako konzultant a jako sociální pracovník pomáhá lidem zorientovat se v obtížných životních situacích. Lidé se svalovou atrofií se podle něj potýkají s nedostatkem osobních asistentů i s tím, že příspěvek na péči pokryje jen zlomek jejich skutečných potřeb. Péče tak často dopadá na rodinu, mnohdy na rodiče ve vyšším věku. Osobní asistence je podle něj existenční nutnost, bez které není možné žít důstojný a aktivní život, řekl v Událostech, komentářích moderovaných Janou Peroutkovou.]]></description><link>https://ct24.ceskatelevize.cz/clanek/regiony/prispevek-na-peci-pokryje-jen-zlomek-potreb-rika-aktivista-se-svalovou-atrofii-368162</link><guid>https://ct24.ceskatelevize.cz/clanek/regiony/prispevek-na-peci-pokryje-jen-zlomek-potreb-rika-aktivista-se-svalovou-atrofii-368162</guid><pubDate>Thu, 11 Dec 2025 09:37:33 GMT</pubDate><category domain="https://ct24.ceskatelevize.cz/rubrika/regiony-12">Regiony</category><enclosure url="https://fs2-ct24.ceskatelevize.cz/image/MzI5ZTczMjJhN2FkYTMxOF8G8C8_6I3cWk9j0rMB5E--4DmyMMowWpA-VAj7XLr4obhe09Rts7tt6Brq8ltsyivX5I_DPdo1e7MqONbGkyrGoU2_2pskn37aQ8j6ZQ382ZIYLIfKdIRRfI34NXTsRRlo1B4gsGqal5ZzFGRnSGvnwdGAmMQOTWoY8ocnVP6Q.JPG?width=360" type="image/webp"></enclosure></item><item><title><![CDATA[Novorozené děti se nově testují na další vrozené nemoci]]></title><description><![CDATA[Od nového roku se do běžného cíleného vyhledávání závažných vzácných chorob u novorozenců, takzvaného screeningu, přidávají další vrozené nemoci. Jedná se o spinální svalovou atrofii, při níž dochází k postupné a trvalé ztrátě svalstva, a těžkou kombinovanou imunodeficienci. Díky včasnému odhalení dědičné choroby lze začít rychle s účinnou léčbou, kterou proplácí pojišťovna.]]></description><link>https://ct24.ceskatelevize.cz/clanek/domaci/novorozene-deti-se-nove-testuji-na-dalsi-vrozene-nemoci-344578</link><guid>https://ct24.ceskatelevize.cz/clanek/domaci/novorozene-deti-se-nove-testuji-na-dalsi-vrozene-nemoci-344578</guid><pubDate>Wed, 03 Jan 2024 05:00:00 GMT</pubDate><category domain="https://ct24.ceskatelevize.cz/rubrika/domaci-5">Domácí</category><enclosure url="https://fs2-ct24.ceskatelevize.cz/image/MzRiZjAwMDMzNmQ0Zjc3Mzspew5JqD84Yp7xra1euhk4X_pQqrBzBM2v7-wvx11XF-Go_xZ3vRMnWTvviVJ9fPsgtN1_OmI1TlUGipeBb6BTgf2xGnYoUOhFfuKi7e-yDPqT5VDJWH3wrjWO-xgPWTBFZfeeOkRGbV0YYytoAYou3C_xRaajVHIyx7vtUbPCNVmkO7KauylqtzW66-ssuQ.JPG?width=360" type="image/webp"></enclosure></item><item><title><![CDATA[Češi poslali přes sto milionů na léčbu nemocného Martina]]></title><description><![CDATA[Čechům se podařilo vybrat více než sto milionů na léčbu nemocného Martina. Jde o vůbec nejvyšší částku, na kterou se doposud na platformě Donio lidé skládali. Peníze se navíc vybraly v rekordním čase. Samotná <a href="https://www.donio.cz/zivot-pro-martinka" target="_blank">sbírka</a> vznikla už koncem srpna, největší část – devadesát milionů korun – se ale vybrala během posledních pěti dní, kdy se zapojili čeští influenceři a známé osobnosti. Vybrané peníze využije rodina na speciální terapii, která by měla pomoci s léčbou vzácného syndromu. Pojišťovna ji odmítla uhradit.]]></description><link>https://ct24.ceskatelevize.cz/clanek/domaci/cesi-poslali-pres-sto-milionu-na-lecbu-nemocneho-martina-945</link><guid>https://ct24.ceskatelevize.cz/clanek/domaci/cesi-poslali-pres-sto-milionu-na-lecbu-nemocneho-martina-945</guid><pubDate>Tue, 26 Sep 2023 10:15:45 GMT</pubDate><category domain="https://ct24.ceskatelevize.cz/rubrika/domaci-5">Domácí</category><enclosure url="https://fs2-ct24.ceskatelevize.cz/image/ZjdhM2JjMTVmMWYwNDk0NBPsPjpVLp2WWAekGRXIVmJxJOEGFaEEuJsQTJnfVZR5ubEprnw4ST_8LBAsocYbM4hnYETpW3YRI-kW3Y5lFH2bmF1PbxB6bNmBVqVl1jqcFQ4QcRRwhbrothzNqHuru0UJGbtH89uIZmkO44L0PHaWdyAezrLqeuww125Zt_wgYseWUiEgLX-dVR4Sy7A0kg.jpg?width=360" type="image/webp"></enclosure></item><item><title><![CDATA[Novorozenecký screening odhaluje vrozené nemoci. Má se rozšiřovat]]></title><description><![CDATA[Už rok a půl se testuje novorozenecký screening spinální svalové atrofie a dalších vrozených nemocí. Prošlo jím zhruba 60 tisíc dětí a odhalil čtrnáct závažných případů. V příštím roce by podle lékařů mohl být zařazen do běžné praxe a seznam testovaných chorob by se rozšířil na dvacet.]]></description><link>https://ct24.ceskatelevize.cz/clanek/domaci/novorozenecky-screening-odhaluje-vrozene-nemoci-ma-se-rozsirovat-4641</link><guid>https://ct24.ceskatelevize.cz/clanek/domaci/novorozenecky-screening-odhaluje-vrozene-nemoci-ma-se-rozsirovat-4641</guid><pubDate>Wed, 28 Jun 2023 04:00:00 GMT</pubDate><category domain="https://ct24.ceskatelevize.cz/rubrika/domaci-5">Domácí</category><enclosure url="https://fs2-ct24.ceskatelevize.cz/image/YWQ5ZDdjYWRlZDY3M2JkNYmaJYxrnhwafcu6UVLrFdgZBz49Ikc0DPDPF64nHFoOS3lOQLiZcmPv7ed2nPNlu8TdveWzqIsuxmuomc2-PL8LDd8JWJZSksWvMPnnEydj1vVF4ZKM8qvRTgD8EYLyTyF4hCoDLtomjV2NSoVlw7yee5l0WgBa8u4uyITokcjL3Fcg4W_4ovincWpCcRnk9w.jpg?width=360" type="image/webp"></enclosure></item><item><title><![CDATA[Nejdražší lék na spinální svalovou atrofii dostalo přes třicet dětí]]></title><description><![CDATA[Lék na spinální svalovou atrofii (SMA), který je v současné době nejdražší v Česku schválenou léčbou, zaplatila Všeobecná zdravotní pojišťovna (VZP) za dva roky 31 dětem. Informovala o tom v tiskové zprávě. Dalším pacientům léčbu, která pro jednoho vyjde na více než padesát milionů korun, platily i jiné zdravotní pojišťovny, šlo o jednotky případů. Lidé se stejnou nemocí mohou dostávat jiný medikament, který stojí 5,7 milionu. Od začátku roku 2022 lékaři vyšetřují na riziko tohoto onemocnění už novorozené děti.]]></description><link>https://ct24.ceskatelevize.cz/clanek/domaci/nejdrazsi-lek-na-spinalni-svalovou-atrofii-dostalo-pres-tricet-deti-9806</link><guid>https://ct24.ceskatelevize.cz/clanek/domaci/nejdrazsi-lek-na-spinalni-svalovou-atrofii-dostalo-pres-tricet-deti-9806</guid><pubDate>Mon, 27 Feb 2023 12:28:20 GMT</pubDate><category domain="https://ct24.ceskatelevize.cz/rubrika/domaci-5">Domácí</category><enclosure url="https://fs2-ct24.ceskatelevize.cz/image/NGUzN2JlN2I4OGNmOGI5N18D4HnFcpx9kpOhMDXorFfLDk6SjrBpIWcCwtqqS8b8RTQE8aVMzQPhIWCXavkHrB8RbnCxS_X_qe8XJbKjnpUzyGQ-gkm3rIu6PoA_bIioJYNwMUXB_xjEvde3KtGlMuFexP_u7tSxRhA2uWdpM1kpScYgBG6-O6PNFJUbRA5mnK2l96EIhtOlwt4OjoCplA.jpg?width=360" type="image/webp"></enclosure></item><item><title><![CDATA[Dívka se spinální svalovou atrofií slaví osmnáctiny. Lékaři jí dávali dva roky života]]></title><description><![CDATA[Sára Kališová je už osmnáct let nepřetržitě závislá na přístrojích a na pomoci své rodiny. Plnoletost slaví navzdory tomu, že trpí spinální svalovou atrofií a lékaři jí předpovídali jen pár let života. Podle pacientské organizace Smáci je v Česku tři sta lidí s touto diagnózou.]]></description><link>https://ct24.ceskatelevize.cz/clanek/domaci/divka-se-spinalni-svalovou-atrofii-slavi-osmnactiny-lekari-ji-davali-dva-roky-zivota-13867</link><guid>https://ct24.ceskatelevize.cz/clanek/domaci/divka-se-spinalni-svalovou-atrofii-slavi-osmnactiny-lekari-ji-davali-dva-roky-zivota-13867</guid><pubDate>Sat, 12 Nov 2022 08:00:00 GMT</pubDate><category domain="https://ct24.ceskatelevize.cz/rubrika/domaci-5">Domácí</category><enclosure url="https://fs2-ct24.ceskatelevize.cz/image/Yjg4M2FmMGE0MzQ1OGM4NpB6zwbww7O6olwNjVbc7HQqhYfa77Vc25N3OUsbAaSORqcwKHDqxdCbdWR-6R3Dy6N23U9Teo89BWZ9Gk8OrkSpgTLABTlmsXP8FpbSwTrJ98PxhIH07fOTtPXRz7tp-j6-3iwUc2JmkuWfsyhNlTD5VX2_-fLNMPXeaSN8ubC1MiIORATiLrMZJ_9sKiEE_w.jpg?width=360" type="image/webp"></enclosure></item><item><title><![CDATA[Pojišťovny budou hradit lék na spinální svalovou atrofii]]></title><description><![CDATA[Dětem i dospělým budou pojišťovny hradit spinrazu, lék&nbsp;na spinální svalovou atrofii (SMA). V tiskové zprávě to <a href="https://ppo.mzcr.cz/upload/files/zavazne-stanovisko-zavazne-stanovisko-lpvo-spinraza-sp-zn-sukls6832-2022-62fba78f00357.pdf">oznámilo</a>&nbsp;ministerstvo zdravotnictví, které úhradu schválilo. Léčba asi sto čtyřiceti pacientů vyjde na osm set milionů korun. Spinraza je jedním ze tří schválených léků na SMA a užívá se doživotně.]]></description><link>https://ct24.ceskatelevize.cz/clanek/domaci/pojistovny-budou-hradit-lek-na-spinalni-svalovou-atrofii-16451</link><guid>https://ct24.ceskatelevize.cz/clanek/domaci/pojistovny-budou-hradit-lek-na-spinalni-svalovou-atrofii-16451</guid><pubDate>Wed, 24 Aug 2022 14:43:20 GMT</pubDate><category domain="https://ct24.ceskatelevize.cz/rubrika/domaci-5">Domácí</category><enclosure url="https://fs2-ct24.ceskatelevize.cz/image/YTIyNDU3Yjc5ODI5ZWIxMaNcCRym6iCym9vemkbIZVdLKkHXpnbGrKPsNSzjHRztpMVB4lcFPbtTq1zWbZ8JSChWBtT7ccemK9TT6BkYJjALw81JdBm4leEteOJq5GrIriGuZGJQE6jS7o1rONLAadQhRqrsFa8-05QpzcQZbNNUq5yvEZ_gAdaFVwIK_hPCPyxQDLvKBFLpAYTFi5DOZA.jpg?width=360" type="image/webp"></enclosure></item><item><title><![CDATA[U dětí trpících vzácnými nemocemi záleží na štěstí. Věda ale pomáhá]]></title><description><![CDATA[Dospělí i děti, kteří trpí nějakou vzácnou nemocí, neměli až donedávna velkou šanci na zlepšení svého stavu. Moderní věda jim ale mnohdy tuto naději na lepší život dává.]]></description><link>https://ct24.ceskatelevize.cz/clanek/veda/u-deti-trpicich-vzacnymi-nemocemi-zalezi-na-stesti-veda-ale-pomaha-19120</link><guid>https://ct24.ceskatelevize.cz/clanek/veda/u-deti-trpicich-vzacnymi-nemocemi-zalezi-na-stesti-veda-ale-pomaha-19120</guid><pubDate>Fri, 17 Jun 2022 18:31:19 GMT</pubDate><category domain="https://ct24.ceskatelevize.cz/rubrika/veda-25">Věda</category><enclosure url="https://fs2-ct24.ceskatelevize.cz/image/YWZiZGMzY2NmZGQ1NjlmN7g_zyRYwm1K0sci58XMyFxu48ayIEkZB9nL9kBq_9N5jM6LbIGlFPhy0NdfWUSu06HirJe4jHhBlDwPylPancOUydGqVuvr2xvh0palmuT5_SRbCH8aLm1i3BUznpI-WnpdMF6FrOaZyzCaqYWeGBO4dSic807LLAgH3Hnanr9aOXQmN7pO1R8nyPG46I5ZxQ.jpg?width=360" type="image/webp"></enclosure></item><item><title><![CDATA[Nový screening odhalí spinální svalovou atrofii už po narození. Pomůže se včasnou léčbou]]></title><description><![CDATA[Od Nového roku je v Česku jednodušší odhalit u čerstvě narozených dětí vzácnou chorobu – spinální svalovou atrofii. A to díky screeningu z krve. Včasná diagnostika umožní začít s léčbou už v prvních týdnech života dítěte. Nemocnice se k novému programu připojují postupně. Vyšetření od 1. ledna spustila ta českobudějovická.]]></description><link>https://ct24.ceskatelevize.cz/clanek/domaci/novy-screening-odhali-spinalni-svalovou-atrofii-uz-po-narozeni-pomuze-se-vcasnou-lecbou-25249</link><guid>https://ct24.ceskatelevize.cz/clanek/domaci/novy-screening-odhali-spinalni-svalovou-atrofii-uz-po-narozeni-pomuze-se-vcasnou-lecbou-25249</guid><pubDate>Mon, 10 Jan 2022 13:59:41 GMT</pubDate><category domain="https://ct24.ceskatelevize.cz/rubrika/domaci-5">Domácí</category><enclosure url="https://fs2-ct24.ceskatelevize.cz/image/N2Q4MzdmYjAzOTQ2ZWZkM-Ecaq5s8rIMKyy8AS02gXuMsj3Z6ndhts-YPKD4UbSnGh7xnDDJfV2fd_0ppTXGUFTpr8YPa9YUwOaELDu3ZrhGIPpXLLwpDRzU9jXMPMLkKlMmlOIkyfgkaW_2UGGW0zovoe9KHtDz0Bn5GAbGSQf0poPxd3CA7HCSKNGMNlAQ.jpg?width=360" type="image/webp"></enclosure></item><item><title><![CDATA[Lékaři budou děti na spinální svalovou atrofii testovat hned po narození, potvrdila VZP]]></title><description><![CDATA[Od ledna příštího roku začnou lékaři plošně testovat novorozence na spinální svalovou atrofii a závažné poruchy imunity. Rozšíření novorozeneckého screeningu potvrdila Všeobecná zdravotní pojišťovna (VZP). V případě obou nemocí dává jejich včasné odhalení pacientům naději na prakticky normální život.]]></description><link>https://ct24.ceskatelevize.cz/clanek/domaci/lekari-budou-deti-na-spinalni-svalovou-atrofii-testovat-hned-po-narozeni-potvrdila-vzp-33307</link><guid>https://ct24.ceskatelevize.cz/clanek/domaci/lekari-budou-deti-na-spinalni-svalovou-atrofii-testovat-hned-po-narozeni-potvrdila-vzp-33307</guid><pubDate>Wed, 09 Jun 2021 04:50:00 GMT</pubDate><category domain="https://ct24.ceskatelevize.cz/rubrika/domaci-5">Domácí</category><enclosure url="https://fs2-ct24.ceskatelevize.cz/image/NzEwOWY0MmMxYjJmOThjYnXAY-Kz1WpKz2fcZfw0xzNhwvWlf63JOdkqaKm64n_xykkvVhF-RqwkKCFKGNCu2snJUNNXXyXn0y8ImW6qZsPHAs7t1vshIOg6f9mNXo6ULyKrXTK1WxBEcplS5RpuT8Fc0VYV2qLKDbzU1x3Pzd-lUwWvcNdtj-lMT9-_k--4i-yk7FLxiVhoUMcnAH9-3w.jpg?width=360" type="image/webp"></enclosure></item><item><title><![CDATA[VZP bude hradit dětem se spinální svalovou atrofií drahou léčbu]]></title><description><![CDATA[Všeobecná zdravotní pojišťovna (VZP) bude hradit dětem se spinální svalovou atrofií genovou terapii. S výrobcem se dohodla na slevě, díky které to bude možné. Nový lék, jehož cena se pohybuje okolo padesáti milionů, už dostalo pět pacientů. Dalších deset jich čekalo na vyjádření pojišťoven. Spinální svalová atrofie je onemocnění, při kterém postupně ochabuje svalstvo.]]></description><link>https://ct24.ceskatelevize.cz/clanek/domaci/vzp-bude-hradit-detem-se-spinalni-svalovou-atrofii-drahou-lecbu-40809</link><guid>https://ct24.ceskatelevize.cz/clanek/domaci/vzp-bude-hradit-detem-se-spinalni-svalovou-atrofii-drahou-lecbu-40809</guid><pubDate>Fri, 18 Dec 2020 16:40:39 GMT</pubDate><category domain="https://ct24.ceskatelevize.cz/rubrika/domaci-5">Domácí</category><enclosure url="https://fs2-ct24.ceskatelevize.cz/image/NTg3OTFkMWZmMmIyNTQyNneAVsmvbtRNMkWPMBZKS_Eyt_uiOxVk94o2UrbrXg3vB3r6i7vLCKlTmc6qaKjb5tCNp9YG56qWM_YtdIv7JGqZiSNXPd1r3TYp8IPtoWcLOY4oktHjl8us3ywGdGU85Ule1-0bIi936c5VKl7RIbbRPAYAfwCcv5zMnBr4GnJxk7IT2r5b6nSl2tkS4WfDOw.jpg?width=360" type="image/webp"></enclosure></item><item><title><![CDATA[Desítka pacientů čeká na lék na spinální svalovou atrofii za 50 milionů. Hraje se o čas]]></title><description><![CDATA[Už pět pacientů v Česku dostalo nový genový lék na spinální svalovou atrofii Zolgensma. Jenže dalších deset jich stále čeká na vyjádření pojišťoven a obávají se dalších průtahů. Odborná společnost zdůrazňuje, že by pro všechny měla platit stejná pravidla. Podle VZP se jedná o ceně, pohybuje se okolo 50 milionů korun.]]></description><link>https://ct24.ceskatelevize.cz/clanek/domaci/desitka-pacientu-ceka-na-lek-na-spinalni-svalovou-atrofii-za-50-milionu-hraje-se-o-cas-40836</link><guid>https://ct24.ceskatelevize.cz/clanek/domaci/desitka-pacientu-ceka-na-lek-na-spinalni-svalovou-atrofii-za-50-milionu-hraje-se-o-cas-40836</guid><pubDate>Sun, 13 Dec 2020 19:25:37 GMT</pubDate><category domain="https://ct24.ceskatelevize.cz/rubrika/domaci-5">Domácí</category><enclosure url="https://fs2-ct24.ceskatelevize.cz/image/YjUwMTU1NTRjNzUwNjFkONa2-fIBmHSa-WNhE41Nk2ZdpnSXsmOZo-o_0JgEAw3viOws3-ZpRDHwgVEbhUGQNiIgp37IP9AhUQUaJLuo5nwLY8SRciTxInbyb_zKbemSS9ufphvadLb5VhgTPP90pow4rR_h_OnxSpvc-E7ry6R4swD2tXvah2ONTC6WT5Prl6wGyCtZQFPtDNcjv1YDpA.jpg?width=360" type="image/webp"></enclosure></item><item><title><![CDATA[Už čtvrté dítě v Česku dostalo lék, který by měl pomoci při spinální svalové atrofii]]></title><description><![CDATA[Lékaři aplikovali čtvrtému dítěti v Česku lék Zolgensma, který by měl pomoci při spinální svalové atrofii, nemoci, při které ubývá svalstvo. Podle lékařů jde o nejdražší lék v historii medicíny, stojí víc než padesát milionů korun. V tomto případě léčbu už plně hradila zdravotní pojišťovna. Celkem mají v brněnské dětské nemocnici třicet dětí se stejnou diagnózou, ne všechny jsou ale pro léčbu vhodné.]]></description><link>https://ct24.ceskatelevize.cz/clanek/veda/uz-ctvrte-dite-v-cesku-dostalo-lek-ktery-by-mel-pomoci-pri-spinalni-svalove-atrofii-41935</link><guid>https://ct24.ceskatelevize.cz/clanek/veda/uz-ctvrte-dite-v-cesku-dostalo-lek-ktery-by-mel-pomoci-pri-spinalni-svalove-atrofii-41935</guid><pubDate>Thu, 12 Nov 2020 18:30:24 GMT</pubDate><category domain="https://ct24.ceskatelevize.cz/rubrika/veda-25">Věda</category><enclosure url="https://fs2-ct24.ceskatelevize.cz/image/YjQzZDNhYTM1YmMyYTMzMNW6bzwpKTNGIQO0IZtRicfoZdkPjbgKcgNy2GmiCt1JA3dC81hMkOqH0wDwCigMFlAKMWAwqeEtlKo0O08ISDxW_BvL22A75-Z0SQNG-Y27BtO7oUnqihu3t8YpDcWE4bmb02CinR5f7oSzIJQXpsS89uwZ6tMRfq0PB2h7V0USJ4qiUr0nt9lG-Hh8jOK5MA.jpg?width=360" type="image/webp"></enclosure></item><item><title><![CDATA[V Česku dostalo první dítě se svalovou atrofií genovou terapii. Lék nakonec zaplatí pojišťovna]]></title><description><![CDATA[Poprvé v Česku dostal pacient se spinální svalovou atrofií nový genový lék. Infuzí mu ho podali v pražském Motole. Dvouletému chlapci se na léčbu nejdříve složili dárci. Téměř 54 milionů korun ale nakonec mimořádně zaplatí zdravotní pojišťovna, stejně jako dalším dvěma dětem, které tam přípravek dostanou v následujících týdnech. V tiskové zprávě to uvedla mluvčí nemocnice Pavlína Danková.]]></description><link>https://ct24.ceskatelevize.cz/clanek/domaci/v-cesku-dostalo-prvni-dite-se-svalovou-atrofii-genovou-terapii-lek-nakonec-zaplati-pojistovna-50245</link><guid>https://ct24.ceskatelevize.cz/clanek/domaci/v-cesku-dostalo-prvni-dite-se-svalovou-atrofii-genovou-terapii-lek-nakonec-zaplati-pojistovna-50245</guid><pubDate>Fri, 15 May 2020 15:14:53 GMT</pubDate><category domain="https://ct24.ceskatelevize.cz/rubrika/domaci-5">Domácí</category><enclosure url="https://fs2-ct24.ceskatelevize.cz/image/NTg3OTFkMWZmMmIyNTQyNneAVsmvbtRNMkWPMBZKS_Eyt_uiOxVk94o2UrbrXg3vB3r6i7vLCKlTmc6qaKjb5tCNp9YG56qWM_YtdIv7JGqZiSNXPd1r3TYp8IPtoWcLOY4oktHjl8us3ywGdGU85Ule1-0bIi936c5VKl7RIbbRPAYAfwCcv5zMnBr4GnJxk7IT2r5b6nSl2tkS4WfDOw.jpg?width=360" type="image/webp"></enclosure></item><item><title><![CDATA[Stát daní veřejné sbírky na léčbu dětí se spinální atrofií. „Nemorální,“ myslí si rodiče]]></title><description><![CDATA[Max, Adam a Oliver jsou jména tří dětí s příběhy se stejnou nemocí, spinální svalovou atrofií. Jde o čas. S penězi na léky pomáhá veřejnost. Nákladná léčba přesahující 50 milionů korun má ale ještě jeden háček. Stát si z peněz vybraných ve veřejných sbírkách nárokuje desetiprocentní daň. „Nemorální,“ myslí si otec Adama Samuel Chramosta. Cesta na odpuštění daně podle ministryně financí Schillerové (za ANO) není, podle některých odborníku ale existuje. Řešení navrhl také Andrej Babiš (ANO), který přišel s tím, že by mohly léčbu hradit pojišťovny.]]></description><link>https://ct24.ceskatelevize.cz/clanek/domaci/stat-dani-verejne-sbirky-na-lecbu-deti-se-spinalni-atrofii-nemoralni-mysli-si-rodice-50532</link><guid>https://ct24.ceskatelevize.cz/clanek/domaci/stat-dani-verejne-sbirky-na-lecbu-deti-se-spinalni-atrofii-nemoralni-mysli-si-rodice-50532</guid><pubDate>Mon, 27 Apr 2020 10:43:43 GMT</pubDate><category domain="https://ct24.ceskatelevize.cz/rubrika/domaci-5">Domácí</category><enclosure url="https://fs2-ct24.ceskatelevize.cz/image/N2Q4MzdmYjAzOTQ2ZWZkM-Ecaq5s8rIMKyy8AS02gXuMsj3Z6ndhts-YPKD4UbSnGh7xnDDJfV2fd_0ppTXGUFTpr8YPa9YUwOaELDu3ZrhGIPpXLLwpDRzU9jXMPMLkKlMmlOIkyfgkaW_2UGGW0zovoe9KHtDz0Bn5GAbGSQf0poPxd3CA7HCSKNGMNlAQ.jpg?width=360" type="image/webp"></enclosure></item><item><title><![CDATA[Lék pro děti se svalovou atrofií se smí používat i v Česku. Představuje naději pro nejmenší pacienty]]></title><description><![CDATA[Ministerstvo zdravotnictví povolilo použití neregistrovaného léčivého přípravku Zolgensma, který je určen pro děti do dvou let se svalovou atrofií. Léčba se bude provádět v Neuromuskulárním centru Kliniky dětské neurologie 2. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a ve Fakultní nemocnici Motol. Informovala o tom mluvčí resortu Gabriela Štěpanyová.]]></description><link>https://ct24.ceskatelevize.cz/clanek/veda/lek-pro-deti-se-svalovou-atrofii-se-smi-pouzivat-i-v-cesku-predstavuje-nadeji-pro-nejmensi-pacienty-50285</link><guid>https://ct24.ceskatelevize.cz/clanek/veda/lek-pro-deti-se-svalovou-atrofii-se-smi-pouzivat-i-v-cesku-predstavuje-nadeji-pro-nejmensi-pacienty-50285</guid><pubDate>Wed, 22 Apr 2020 07:57:53 GMT</pubDate><category domain="https://ct24.ceskatelevize.cz/rubrika/veda-25">Věda</category><enclosure url="https://fs2-ct24.ceskatelevize.cz/image/NDJhOWI5NzZjMTE3YzVkNyqXhAjz7JNsBtHKaXLhuOI-I8MggJUlmOzVNVk2z6Q_7Mzffidbcistr76zu3Ney_FbKhxtbtdi8Prc1d9xZ0ZL-OlQRDDJPwXKlzIJqDZwDsWwZ0lw6uO0vRhXsP-gFGxiTwMTEE29COcaxNXUxxH-sHoIxmvyTJ8-IWqmUkMtPzdC_NLYu0ebclTsQe3kUA.jpeg?width=360" type="image/webp"></enclosure></item><item><title><![CDATA[Nejvlivnější ruský bloger tvrdě kritizuje Putina i oligarchy. Po letech se rozhodl vystoupit z anonymity]]></title><description><![CDATA[Nejpopulárnější ruský bloger, publikující pod pseudonymem StalinGulag, se rozhodl vystoupit z anonymity. Jmenuje se Alexander Gorbunov a k rozhodnutí odhalit své jméno jej vedlo nejen pátrání úřadů po něm, ale i těžká nemoc, kvůli které je upoután na invalidní vozík. I přes svou nelehkou situaci si ale dokáže udržet smysl pro vtip a černý humor. Díky nim i ostrým výpadům vůči Kremlu si na sociálních sítích získal přes milion a půl příznivců.]]></description><link>https://ct24.ceskatelevize.cz/clanek/svet/nejvlivnejsi-rusky-bloger-tvrde-kritizuje-putina-i-oligarchy-po-letech-se-rozhodl-vystoupit-z-anonym-66527</link><guid>https://ct24.ceskatelevize.cz/clanek/svet/nejvlivnejsi-rusky-bloger-tvrde-kritizuje-putina-i-oligarchy-po-letech-se-rozhodl-vystoupit-z-anonym-66527</guid><pubDate>Sat, 04 May 2019 06:00:00 GMT</pubDate><category domain="https://ct24.ceskatelevize.cz/rubrika/svet-16">Svět</category><enclosure url="https://fs2-ct24.ceskatelevize.cz/image/ZDdmZmZlZjk4NzA0ZjE3N0Svewrwn3s4-otHtDsu9tLhJ7_qlyAcLeUTbcne18UAeJrKed3h27U4Hw_K7-OBqw4WFVSmSbb4cHVIwBHPuFc2Z1vFfduKNywDEuhc-jnJS3kDXCgBHVRqHpZrEhaQuI-li8z4vaSc0cyM-adp0vs1Oahy9h-8qBzToZ3H1ugKMfLpU27eE7dzLc5RKQUM5Q.jpg?width=360" type="image/webp"></enclosure></item></channel></rss>